Pozvánka – nadechni se

Pátá konference Treat NMD se konala ve dnech 27 – 29 listopadu ve Freiburgu. Konference se účastnilo více než 290 delegátů z 33 zemí. Za End Duchenne se konference zúčastnila MUDr.Zdeňka Bálintová: Úvodní přednášky se věnovaly bilancování nad uplynulými 10 -ti lety. Za tuto dobu se projekt TREAT-NMD dobře etabloval na evropském poli a získal […]

Konference Action Duchenne, Birmingham, 10.-12. listopadu 2017   Každoroční konference Action Duchenne, která se letos konala v Birminghamu, se zúčastnilo okolo 550 delegátů – pacientů, rodinných příslušníků, zástupců pacientských organizací, lékařů, vědců a zástupců farmaceutických firem z celkem 30 zemí. Letos se konference také poprvé kromě DMD věnovala i Beckerově muskulární dystrofii. Pátek 10. 11. 2017 Úvodní […]

ve vztahu k inovativní léčbě pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR v pátek 2. června. doc. Milada Emmerová – Význam koncepce zdravotnictví pro kvalitu zdravotní péče a jejího financování dotkla se aktuální otázky nedostatku zdravotnického personálu, rušení oddělení v nemocnicích, odchodu lékařů z nemocnic do ambulantní sféry

Dne 4. 10. se v prostorách  Senátu PS ČR uskutečnila odborná ventilační konference zaměřená na centralizovanou péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním a mouthpiece ventilaci. Hlavním přednášejícím byl Dr. Michel Toussaint  PhD z belgické rehabilitační kliniky v Inkendaal. Cílem projektu NADECHNI SE DO NOVÉHO ŽIVOTA  je zkvalitnit specializovanou péči  o pacienty s DMD v ČR, zlepšit […]

Od strany 9 v publikaci – zajímavé ucelené informace o jednotlivých terapiích a klinických studiích pro DMD.

Členka našeho týmu – Mgr. Magdaléna Nováková se zúčastnila 13. odborné konference ACTION DUCHENNE v Londýně. Nejdůležitější informace a novinky z výzkumu a klinických testů i péče najdete zde:

END DUCHENNE uspořádal první respirační workshop věnovaný problematice  ventilace pacientů s DMD  i dalších nervosvalových onemocnění. Záměrem  workshopu bylo zahájit diskuzi mezi zástupci pacientských organizací, lékaři  a zdravotními pojišťovnami na téma zkvalitnění ventilační péče pacientů s NS nemocemi. Výstupy workshopu: – komplexním a systematickým řešením současného nevyhovujícího   stavu ventilační péče o pacienty s DMD […]

XII. výroční konference Action Duchenne Ve dnech 7. a 8. listopadu 2014 proběhla v Londýně XII. mezinárodní konference Action Duchenne. Den předtím se také konal mítink UPPMD. Obou akcí se zúčastnili zástupci mnoha rodičovských organizací, výzkumu a farmaceutických firem vyvíjejících léky na DMD. Nejdůležitějším tématem byly aktuální novinky z výzkumu a připravované žádosti o schválení nových léků. Za […]

Od 15. do 17. května se konaly již 48. česko-slovenské dny dětské neurologie a jeden blok byl věnován neuromuskulárním onemocněním. V prvním příspěvku o novinkách v dostupnosti genetických vyšetření neuromuskulárních nemocí v ČR byl představen nový přístup pro diagnostiku těchto nemocí – Sequence capture and targeted resequencing (SeqCap-TR). Tento přístup umožňuje analyzovat více genů zároveň, […]