Cílem pilotního celoplošného projektu KRUH POMOCI rodinám, které pečují o pacienty s DMD/BMD a SMA,  je zvýšit dostupnost a kvalitu asistenčních, volnočasových, vzdělávacích a odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o pacienty s DMD/BMD a SMA.  Projekt pomáhá rodině jako celku a hlavní důraz pomoci je směřován na pečující a jejich kvalitu života.  Součástí KRUHU POMOCI  jsou doplňující se druhy služeb, které ulehčují rodinám v jejich náročné, mnohdy i  desítky let trvající péči o osoby s nervosvalovým onemocněním. Zkušenosti, které získali naši rodiče za více než 20 let „nonstop péče“ pomáhají rodinám, které mají toto období před sebou. Provázení a předávání zkušeností rodinám mladších pacientů poskytují přímo v rodině nebo na dálku naše MENTORSKÉ RODINY©. Vedle běžných problémů spojených s péčí, rehabilitací nebo pomůcek a vzdělávání, spolupracujeme s mnoha organizacemi zaměřenými na dosud neřešené stránky samostatného života dospělých pacientů s DMD.

Průvodce Duchennovou svalovou  dystrofií – informace a rady pro učitele a rodiče je k dispozici všem rodinám a učitelům zdarma.

Souběžně s přímou terénní prací nabízíme rodinám různé druhy on-line pomoci, a to formou aplikací, map a kontaktů na projekty dalších organizací:

Osobně se s rodinami setkáváme na regionálních workshopech v celé ČR.

Pořádáme rehabilitační pobyty pro rodiny s DMD/BMD a SMA.

Dospělí pacienti s DMD/BMD a SMA se podílejí na aktivitách projektu a jsou zaměstnáni jako mentoři, administrativní pracovníci nebo lektoři. Pacienti se tak aktivně podílejí na směřování projektu dle jejich reálných požadavků na dostupnou sociální a zdravotní péči.

Projekt je financován z grantu Nadačního fondu AVAST a Nadačního fondu Agrofert

© Tento projekt je duševním vlastnictvím zapsaného spolku End Duchenne a je chráněn autorským zákonem. Jeho šíření je možné pouze se souhlasem.