Jak mluvit s dětmi o DMD?

Odborník radí rodičům o tom, jak mluvit s dětmi, rodinou a ve škole o DMD ??‍?
James Poysky je americký klinický psycholog, který má 16letého syna s DMD. Na letošní konferenci PPMD měl přednášku na toto téma. „Co se týče rozhovoru na toto téma, často je ten nepříjemný pocit spíše na straně dospělých. Ale je opravdu důležité mluvit o DMD s lidmi, kteří DMD mají. Navíc je docela těžké to udržet v tajnosti.“
Rodiče a někdy i odborníci se vyhýbají konverzaci s dětmi na téma DMD z několika důvodů, například:
▶️chtějí dítě chránit před trápením se („Jen chci, aby byl šťastný.“)
▶️nechtějí zničit vyhlídky dítěte do budoucnosti. („Chci, aby měl stejné cíle jako ostatní děti.“)
▶️ nevědí, co říci nebo jak začít. („Bojím se, že řeknu něco špatně nebo že to všechno ještě zhorším.“)
▶️ čekají, až na to bude lepší chvíle. („Chci počkat, až bude starší a lépe se s tím vypořádá.“)
▶️ nemyslí si, že to dítě pochopí. („Má opožděný vývoj a jenom by ho to zmátlo.“)
▶️ nechtějí, aby dítě vidělo, že je to rozrušilo. („Bojím se, že s ním nebudu moci o tom mluvit, aniž bych se rozplakal.)
Neodkládejte tento rozhovor!
Poysky se domnívá, že je naivní myslet si, že dítě neví, že má DMD, když se léčí na specializovaných pracovištích… Někteří lidé nechtějí, aby to jejich dítě vědělo, ale to rodinu hodně unavuje a také je důležité nemít tajemství, protože se vám mohou v budoucnu vymstí. Často jsou tyto konverzace náročnější pro rodiče než pro samotné chlapce s DMD, kteří jsou často se svým onemocněním více vyrovnaní, než si myslíme. Nikdy není ideální čas na rozhovor o DMD. Dříve je lepší než později, čím déle budete čekat, tím obtížnější a nepříjemnější to bude. Podle Poyskyho většina dětí pochopí základy v době, kdy je jejich mentální vývoj na úrovni 3-4letého dítěte. Dobrým výchozím bodem je zeptat se dítěte, co ví o tomto onemocnění – takto může také rodič případně napravit různá nedorozumění. Mezi hlavní body patří: nedostal DMD, protože by byl špatný nebo udělal něco špatně; nejste na něj naštvaní; nemůže tím nikoho nakazit, jako když má někdo ve škole chřipku; jeho DMD nezmizí a rodina se bude snažit udržet ho ve zdraví co nejdéle. Poté ho požádejte, aby vám vysvětlil to, co jste mu právě řekli. Nikdy se ho neptejte jenom „Rozuměl jsi tomu?“, protože odpověď bude vždy „ano“. Od začátku používejte správný název onemocnění a nepoužívejte negativní výrazy jako „zmrzačený“, „trpět“, nebo „nemoc“, protože to vyvolává pocit, že by to mohlo být něco nakažlivého.
Co říct ve škole?
Nikdo pořádně neví, jaká léčba DMD může být v budoucnu dostupná, proto se při rozhovoru nezaměřujte na dlouhodobou prognózu. Řekněte svému chlapci, že chápete jeho pocity a poskytněte mu emoční podporu. Připomeňte mu, že jste tým a všechny problémy budete řešit společně.
Také je důležité mluvit o onemocnění se spolužáky vašeho syna – i když si to třeba on nepřeje. Když ostatní děti nechápou nějaké onemocnění, je mnohem pravděpodobnější, že budou dítě škádlit, vyloučí ho z kolektivu, nebo mu budou klást nepříjemné otázky, jako třeba – „Jak můžeš být ve třetí třídě, když jsi tak malý?“ Když ale děti budou vědět o zdravotním stavu spolužáka, je mnohem méně pravděpodobné, že ho budou škádlit, a budou ho spíše chtít bránit. Na každé jedno dítě, které je zlé, připadá dalších deset dětí, kteří dané dítě odmítají jenom proto, že tomu prostě nerozumí.
Poysky doporučil uvést dalším dětem příklady toho, jak DMD ovlivňuje každodenní aktivity vašeho syna. Je také dobré vysvětlit, že s DMD se narodil, není to jeho chyba, a že to od něj ostatní nemůžou chytit.
Další kapitolou jsou učitelé. Dobrým nápadem může být dát učitelům jednostránkový profil vašeho syna bez toho, abyste se soustředili na DMD. Přidejte k tomu jeho fotku, ale i informace, co rád dělá, jaké má koníčky…můžete přidat i nějakou dárkovou kartičku nebo další formu “úplatku”.
Učitelé také občas nevědí, co mohou říkat o DMD. Dejte jim svolení ke sdílení základních informací, ale požádejte je, aby vážnější nebo dlouhodobější otázky nechávali na vás
https://musculardystrophynews.com/2019/07/26/dmd-expert-advises-parents-how-talk-son-school-family-kids-about-duchenne/?fbclid=IwAR0hcyAnYy1lfSV1yJfcIghz1toi-3xOP5lxJjZC8Z8ax4OVEcVmHVGXbw8

Sdílet: