Nadechni se logo

Cíl projektu „Nadechni se“

Zvýšit kvalitu a délku života pacientů s DMD/BMD v ČR.  Prosadit neinvazivní ventilaci jako hlavní  způsob dechové podpory, bez nutnosti provádět tracheostomii u pacientů s DMD. Prosadit úhradu ventilační techniky a ventilační péče do systému hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.

Iniciátor: End Duchenne , Ing. Pavlína Holubcová     Rok zahájení: 2013

Odborný garant: Dr. Michel Toussaint, Ph.D. (Revalidatieziekenhuis Inkendaal, Belgium) a Doc.MUDr. David Kemlink, Ph.D. (Neurologická klinika, Centrum pro poruchy spánku a bdění)

Technický poradce pro ventilační techniku: L. Hykel

Výchozí stav

Délka života pacientů s DMD/BMD  v ČR je o 10 až 15 let nižší než ve vyspělých státech, které svým pacientům nabízí účinnou neinvazivní ventilaci. NEINVAZIVNÍ ventilace je léčbou první linie v Austrálii již od roku 2008, ve Velké Británii od roku 2012 (doporučení British Thoracic Society).  V těchto státech došlo k výraznému zlepšení kvality života pacientů s DMD/BMD a prodloužení délky jejich života.

V ČR chybí centralizovaná komplexní péče zaměřená na péči o dospělé pacienty s DMD  s důrazem na jejich ventilaci. Pacienti nejsou plošně monitorováni a preventivně sledováni z hlediska dechové nedostatečnosti. Dochází velice často ke kritickým stavům dechových selhání a pacienti jsou doživotně odkázaní na umělou plicní ventilaci. V současné době se péče o pacienty postižené tímto onemocněním soustřeďuje ne zcela vhodně do laboratoří léčících poruchy dýchání ve spánku. Pacienti, kteří jsou monitorováni ve spánkových laboratořích tak získávají pouze podporu dýchání na noc.  Přístroje BiPap (často bez záložního zdroje)   pro noční dechovou podporu nedokáží  odstranit denní hyperkapnii a zajistit účinnou ventilaci během dne. Denní ventilace pacientů s DMD by měla být zajištěna objemově řízeným ventilátorem s možností mouthpiece ventilace nebo za použití nosní masky. Neinvazivní ventilace pomocí přetlaku v dýchacích cestách by měla být první volbou pro pacienty s DMD v průběhu dne. Pacienti s DMD můžou být zcela bezpečně ventilováni neinvazivně a to i v režimu 24/7.

Chybějící včasná diagnostika dechových problémů a adekvátní ventilační péče jsou hlavní příčinou špatné kvality života našich pacientů. NIPPV je účinná, zlepšuje výrazně kvalitu života pacientů a prodlužuje dobu přežití o 5 až 10 let. Chronická respirační nedostatečnost je přirozenou součástí progrese onemocnění DMD/BMD. Bez mechanické ventilace je však morbidita a mortalita vysoce pravděpodobná již ke konci druhé dekády života. Právě absence této péče u českých pacientů je příčinou nízkého věku našich pacientů ve srovnání se zeměmi, které tuto péči standardně poskytují.

Čeho chceme dosáhnout

Prosadit, aby se neinvazivní ventilace stala první volbou dechové podpory u pacientů s DMD/BMD

Prosadit neinvazivní ventilaci pacientů s DMD/BMD do systému péče hrazené z veřejného pojištění.
Prosadit úhradu účinných  ventilačních přístrojů s duálním předpisem a záložním zdrojem pro pacienty s DMD/BMD

Prosadit systémové změny, které zlepší kvalitu a dostupnost ventilační péče všem pacientům s nervosvalovým progresivním onemocněním

Vzdělat odborníky a pacienty v problematice neinvazivní ventilace pacientů s nervosvalovým onemocněním

Realizované aktivity projektu

Listopad 2014: ZAHÁJENÍ MPV VENTILACE U PRVNÍHO PACIENTA S DMD V ČR

2015: Krátkodobá stáž v Revalidatieziekenhuis Inkendaal (MUDr. D.Kemlink, L.Hykel)

Respirační workshop – Hradec Králové ( návrh na nové kritérium dechové nedostatečnosti – FVC)

2016: Překlad kritérií pro poskytování ventilační péče v Belgii (L.Hykel)

Jednání  zaměřené na možnosti úhrady MPV – Ing. M. Jelínek, na VZP za účasti MUDr. S.Voháňky – předsedy Neuromuskulární sekce ČNS )

Ventilační konference v Senátu PS – hlavní přednášející Dr.Michel Toussaint, Ph.D., MUDr. D.Kemlink, Ph.D.

2017: Jednání na půdě MZ – návrhy na systematické řešení neinvazivní ventilace hrazené  zdravotními pojišťovnami (Ing. Helena Regnerová – Odbor dohledu nad zdravotním pojištěním) Vydáno doporučení podat návrhy na nové zdravotní výkony pro neinvazivní ventilaci

DRUHÝ PACIENT S MPV – OSTRAVA (MUDr. V. Novák) 

Odborný seminář – Slezská univerzita v Opavě, prezentace END DUCHENNE a účast pacienta s MPV

2018: Jako externí členové Pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky jsme podali dva návrhy na zařazení ventilačních přístrojů do kategorizačního stromu zdravotnických prostředků a to jak pro noční, tak denní ventilaci.

2019: Účast pacienta s MPV a zástupců End Duchenne na jednání Pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky.  Zaslání zdůvodnění požadavků podaných v roce 2018  pro zajištění bezpečné ventilace našich pacientů, konkrétně – nutnost duálního předpisu ventilátoru a záložního zdroje pro bezpečnou ventilaci v režimu 24/7.

18.6. 2019: Pracovní schůzka k projednání kategorie ZP pro invazivní a neinvazivní ventilaci

Jednání se účastnili zástupci odborných společností ČSARIM, ČNS,ČPFS,ČSDP, SVPZP.  Došlo k vyjasnění požadavků na IV a NIV ze strany odborných lékařů, techniků a zástupců pac. organizací.

4.7.2019: Jednání ve věci DUPV – ústředí VZP

Jednání ve věci návrhu novely zákona pro oblast domácí umělé plicní ventilace.

Odborné informace, týkající se projektu Nadechni se najdete v sekci: VENTILAČNÍ PÉČE