Vize End Duchenne

„Poskytovat odborné poradenství od sdělení dg. až po případný paliativní přístup na celém území České republiky“.

Leták End Duchenne z. s. ke stažení zde:

End Duchenne – Informační leták 2026

Jsme pacientská a odborně-poradenská organizace, která stojí po boku dětí, dospělých pacientů i celých rodin, do jejichž života vstoupilo závažné nervosvalové onemocnění – Duchennova/Beckerova svalová dystrofie (DMD/BMD), spinální svalová atrofie (SMA) a další ultra vzácná nervosvalová onemocnění.

Problematice nervosvalových onemocnění se věnujeme již od roku 2001, kdy jsme stáli u zrodu první pacientské organizace v ČR (Parent Project), iniciovali vznik národního registru pacientů i specializovaného nervosvalového centra. Dnes v End Duchenne z. s. stavíme na více než dvacetileté praxi a poskytujeme komplexní terénní i distanční podporu neformálně pečujícím rodinám.

Propojujeme rodiny z celé ČR, předáváme nejnovější poznatky z vědeckého výzkumu, pořádáme odborné konference a v úzké spolupráci s lékaři a státními orgány prosazujeme systémové legislativní změny (např. v rámci novely zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění a v pracovních skupinách Ministerstva zdravotnictví ČR).

Naším odborným zázemím je dlouhodobé partnerství s klíčovými pracovišti – Neuromuskulárním centrem FN Brno, FN Ostrava, Neurologickou klinikou 1. LF UK a VFN v Praze, Centry provázení a dětskými hospici.

Jsme hrdými členy významných mezinárodních i národních sítí: TREAT-NMD, World Duchenne Organization, Asociace pacientských organizací (APO). Patrony naší organizace jsou Lukáš Bauer a Petr Urban.

Co děláme a jak pomáháme

Multioborové poradenství a krizová intervence: Nabízíme integrovanou podporu jednoho týmu (krizová intervence, psychoterapie, sociálně-právní poradenství, ergonomie péče) přímo v domácím prostředí rodin nebo online.

Svépomocné skupiny a peer podpora: Vytváříme bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, prevenci sociální izolace a posilování psychické odolnosti dlouhodobě pečujících rodin.

Cílená podpora pečujících otců: Pořádáme specializované workshopy zaměřené na zapojení mužů do péče, skloubení role živitele a pečovatele a posílení partnerských vztahů.

Péče o zdravé sourozence („skleněné děti“): Věnujeme se dětem vyrůstajícím v stínu těžce nemocného bratra či sestry – pomáháme jim zpracovat náročné emoce, posilovat sebedůvěru a zvládat krizové životní etapy.

Vzdělávání a osvěta: Vydáváme odborné publikace, překládáme mezinárodní standardy péče, pořádáme webináře pro pečující i odbornou veřejnost a zvyšujeme povědomí o DMD/BMD/SMA a ultra VNO.

Naše cíle

Chránit a stabilizovat pečující rodiny: Účinně předcházet psychickému vyhoření, krizím a sociálnímu propadu rodin pečujících o imobilní či těžce nemocné členy.

Zlepšovat kvalitu a dostupnost specializované péče: Prosazovat multidisciplinární přístup, včasnou záchytnou síť po sdělení diagnózy a plynulé propojení zdravotních a sociálních služeb.

Hájit práva a zájmy pacientů: Aktivně působit v poradních orgánech a pracovních skupinách (MZ ČR, výbory) při schvalování systémového financování a inovativních léčebných metod.

Posilovat kompetence a vzájemnou solidaritu rodin: Rozvíjet síť peer mentorů, komunitních skupin a podporovat otce i sourozence v náročné rodinné roli.

Urychlovat transfer vědeckých poznatků do praxe: Pravidelně informovat pacienty a odborníky o novinkách v mezinárodním výzkumu, klinických studiích a přípravcích cílících na léčbu DMD/BMD.