Kdo jsme

Jsme pacientská organizace, která pomáhá dětem a dospělým pacientům, kteří ztrácí sílu -svalová dystrofie Duchenne (DMD) a Becker (BMD).

Poskytujeme  podporu pacientům v rámci  „mentorských rodin“,  vzděláváme pacienty, pečující i lékaře v oblasti specializované péče zaměřené na  DMD/BMD.  Pořádáme odborné workshopy a konference, vydáváme vlastní vzdělávací materiály.  Zvyšujeme povědomí o svalové dystrofii Duchenne a Becker. Překládáme nejnovější informace z výzkumu a léčby DMD/BMD,   propojujeme rodiny pacientů z celé ČR.  Ve spolupráci s odborníky předkládáme legislativní návrhy, které zlepšují dostupnost i kvalitu specializované péče a délku života pacientů s DMD/BMD ( novela zákona č.48/1997 o veřejném zdravotním pojištění). Dlouhodobě spolupracujeme s odborníky  z  Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze a s Klinikou dětské neurologie Brno.

Problematice DMD/BMD se věnujeme od roku 2001, kdy jsme založili první pacientskou organizaci pro onemocnění DMD a BMD v ČR – Parent Project. Iniciovali jsme vytvoření registru pacientů pro  DMD a další nervosvalová onemocnění  a vznik specializovaného nervosvalového centra v Praze.  Jsme členy významných evropských zastřešujících organizací – TREAT-NMD, World Duchenne Organization. Patrony naší pacientské organizace jsou Lukáš Bauer a Petr Urban.

Jaké jsou naše cíle?

  • Hájit zájmy pacientů s DMD/BMD a zvyšovat povědomí o tomto onemocnění
  • Zlepšovat kvalitu specializované péče o pacienty s DMD/BMD
  • Zlepšovat kvalitu života pacientů a pečujících osob
  • Vzdělávat pacienty, odborníky a pečující osoby ve všech aspektech DMD/BMD
  • Urychlit vývoj léků pro DMD/BMD
  • Informovat pacienty o novinkách v péči a výzkumu