Kdo jsme

Pro pacienty se svalovou dystrofií DUCHENNE pracujeme od roku 1998. Založili jsme první komunitu pro onemocnění DMD a díky svolení prezidentky Parent Project paní Pat Furlong jsme založili první pacientskou organizaci – Parent Project. Iniciovali jsme vytvoření registru pacientů s DMD a vznik specializovaného nervosvalového centra. Jsme členy významných evropských zastřešujících organizací – TREAT-NMD, ORPHANET, UPPMD. Patroni naší pacientské organizace jsou Lukáš Bauer a Petr Urban.

Jaké jsou naše cíle?

  • Hájit zájmy pacientů s DMD a zvyšovat povědomí o tomto onemocnění
  • Zlepšovat kvalitu života pacientů s DMD
  • Prodlužovat délku života pacientů s DMD
  • Vzdělávat odborníky a pečující osoby
  • Zajistit účast českých pacientů v klinických testech
  • Urychlit vývoj léků pro DMD
  • Informovat pacienty o novinkách v péči a výzkumu