Kdo jsme

Problematice DMD/BMD se věnujeme více než 20 let. Iniciovali jsme vytvoření registru pacientů pro  DMD a další nervosvalová onemocnění  a vznik specializovaného nervosvalového centra v Praze. Jsme členy významných evropských zastřešujících organizací – TREAT-NMD, ORPHANET, WDO. Patroni naší pacientské organizace jsou Lukáš Bauer a Petr Urban.

Jaké jsou naše cíle?

  • Hájit zájmy pacientů s DMD/BMD a zvyšovat povědomí o tomto onemocnění
  • Zlepšovat kvalitu specializované péče o pacienty s DMD/BMD
  • Zlepšovat kvalitu života pacientů a pečujících osob
  • Vzdělávat pacienty, odborníky a pečující osoby ve všech aspektech DMD/BMD
  • Urychlit vývoj léků pro DMD/BMD
  • Informovat pacienty o novinkách v péči a výzkumu