Respirační workshop – Hradec Králové

16.9.2015 End Duchenne uspořádal první respirační workshop věnovaný problematice  ventilace pacientů s DMD  i dalších nervosvalových onemocnění. Záměrem  workshopu bylo zahájit diskuzi mezi zástupci pacientských organizací, lékaři  a zdravotními pojišťovnami na téma zkvalitnění ventilační péče pacientů s NS nemocemi.

Výstupy workshopu:

– komplexním a systematickým řešením současného nevyhovujícího   stavu ventilační péče o pacienty s DMD je  vytvoření specializovaného centra dle evropských standardů navrhovaných TREAT-NMD, vzdělávání specialistů a urychlené zavedení nejnovějších poznatků z péče do zdravotního systému v ČR

– začít  upřednostňovat neinvazivní formy ventilace pro pacienty s NS nemocemi. Tomu musí odpovídat změna finančních toků od zdravotních pojišťoven a změna systému revizních lékařů – přechod od regionálního  systému k odbornému. Neinvazivní přetlaková ventilace je levnější a komfortnější řešení dechové podpory našich pacientů.

– podařilo se zapracovat nové  kritérium do metodiky pro zahájení ventilace pacientů s DMD a to FVC menší než 50%

– představili jsme nutné podmínky NIV pro pacienty s DMD – pro denní použití  jsou vhodné objemově řízené ventilátory se záložním zdrojem, dva přístroje, pokud je pacient ventilován déle než 16 hodin, nutnost vybavení kašláním asistentem

– metodika ventilační péče by měla  zohledňovat  skryté příznaky  dechového selhávání pacientů s DMD a v  co největší míře předcházet akutním stavům respiračního selhání  

– uvítali bychom spolupráci s respiračním terapeutem

– požadujeme preventivní sledování respiračních funkcí po usednutí na vozík, sledování parametrů, na kterých se odborníci domluví

– lékaři specialisté se mohli seznámit s přetlakovou neinvazivní ventilací prvního pacienta s DMD pomocí mouthpiece v ČR

– Nervosvalová sekce nevyvíjí v současné době  žádné tlaky pro vznik specializovaného centra pro NS nemoci v ČR, proto END DUCHENNE navrhla vytvoření platformy NERVOSVALOVKY.CZ  a připravuje výzvu pro ostatní pac. Organizace pro pacienty s NS onemocněním   s cílem urychlit vznik spec. Centra dle evropských standardů péče.

– vzhledem k požadavku na  komplexnost ventilační péče a její propojení na další specializace je více než urgentní prosadit vznik prvního centra pro NS onemocnění v ČR – možné spojení s respiračním centrem

– poděkování za dlouhodobou spolupráci na projektu ventilační péče patří panu Ladislavu Hykelovi a MUDr. Kemlinkovi mimo jiné i za odbornou garanci. Poděkování za překlady odborných materiálů patří také Magdaléně Novákové. Děkujeme firmě Unimedis za finanční spoluúčast na pořádání workshopu.

– END DUCHENNE zahájil díky svému projektu „Nadechni se“ spolupráci s organizací DECH ŽIVOTA – www.dechzivota.cz a pacientskou organizací pacientů s SMA: www.dumrodin.cz.

Sdílet: