Jak se nám změnil život s MPV – Jakub Rohel

Jak se nám změnil život s MPV (mouthpiece neinvazivní ventilace)?
„Úplně. Nový obrat v životě mého syna  (15,5 let, DMD) a tentokráte k lepšímu :-). Já sama jsem netušila a ani jsem si nedovedla představit, jak moc se nám díky MPV změní náš dosavadní život.      MPV do mého syna „napouští“ novou životní energii a pocit, že ještě chvíli má všechno smysl. Po náročné operaci – rekonstrukci celé páteře (únor 2017), dlouhodobé rekonvalescenci se zdravotními obtížemi a další operaci výživové sondy PEG (červen 2017) se  Kuba konečně dostává do formy. Je nabitý energií, stále se směje a vzhledem ke svému věku, vymýšlí blbosti a co navíc stále chce něco nového podnikat a být v kontaktu s lidmi. Jeho život se opět posunul jiným směrem. I když sám ví, jak je jeho nemoc zlá,  tak je stále pozitivně naladěn a na jeho tváří se konečně objevuje úsměv a do světa září jeho veselé oči. To už jsem za posledního půl roku u něho moc neviděla. Velmi mě to těší a máme z něj radost celá rodina.
Co se týče zdravotního stavu Kubíka, tak ten se o poznání zlepšil. Tím, že pravidelně přes den používá MPV a v noci masku, tak nemá takové bolesti jako dříve, budí se veselý a plný energie bez bolesti hlavy a pozitivně naladěn začíná nový den. Začal s chutí více jíst normální stravu, kterou doplňujeme nutriční výživou přes PEG. Samozřejmě tím, se mu také zlepšilo trávení a vyprazdňování, se kterým jsme cca posledního půl roku dost bojovali. Takže se mi samozřejmě i psychicky ulevilo, že už to jde teď vše nějak samo a dobře. To určitě všichni ti, co o někoho pečují, důvěrně znají 🙂 . Spaní se mu také zlepšilo, kdy se z časového režimu polohování co 1,5 – 2 hodiny v noci, polohuje tak co 3 – 3,5 hodiny. To je tzv. „bonus pro mě“, protože jako jediný člen naší rodiny k němu já jediná vstanu a jdu ho otočit a napolohovat.
V současné době Kuba dochází na speciální plicní rehabilitaci pro děti s dystrofií a rehabilituje.
No, co dodat. Je to opravdu super, že taková věc je. Také vzhledem k tomu, že má Kuba ještě další přidružené diagnózy v rámci svého onemocnění a poruchu krvetvorby, je to opravdu jeho jediná záchrana a naděje pro kvalitnější život.
Velké, ale opravdu velikánské poděkování však patří paní Pavlíně Holubcové, která mě tímto směrem navedla a díky jejímu synovi Martinovi ukázala, že nic není ztraceno a cesta plná světla ještě existuje. Velký dík a úcta také patří MUDr. V. Novákovi z FN Ostrava – Poruba, Dětská neurologická klinika, a společnosti Saegeling Medizintechnik Brno za to, že se díky nim podařilo pro Jakuba přístroj MPV zapůjčit.
Kdyby nebylo vstřícnosti a ochoty těchto lidí, jejich upřímné snahy těmto dětem pomoci, neměly by takovou šanci důstojně, v kruhu rodiny a domácího prostředí  prožít  bohatý život naplněný láskou, pozitivní energií dobrých lidí a touhou po životě.
Ještě jednou moc všem děkuji a přeji spoustu veselých dnů naplněných vnitřním štěstím každého z vás.“
 
Se srdečnými pozdravy                         Petra a Kuba  Rohelovi.

Sdílet: