Brno – 7.5.2019 – Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA
7.5. 2019 se v Brně uskutečnil již 3. odborný workshop v rámci celorepublikového projektu Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA. Děkujeme našim přátelům z OMD ve SR za jejich vystoupení i osobní zkušenosti. Děkujeme za „prezentace na dálku“ Márii Duračinské (čestná předsedkyně OMD ve SR) i Alexovi Mladému (pacient s DMD). Děkujeme Zdeňkovi Haviernikovi (tatínek dvou chlapců s DMD), že vážil tak dlouhou cestu do Brna, aby zastoupil rodiny, které pečují o pacienty s DMD ve SR. Vzájemná výměna informací, týkajících se problematiky dlouhodobé péče o osoby s nervosvalovým postižením nás velmi inspirovala i motivovala k naší další práci. Děkujeme všem účastníkům za zajímavé prezentace, podněty, dotazy a zkušenosti, konkrétně zástupcům:
Kolpingova rodina Smečno -Raná péče, Opus Lacrimosa, Domov pro mne, Unie pečujících, Centrum Kociánka
Prezentace:
- Osobní asistence v zákoně – T.Kobol, A.Madunová (OMD ve SR)
- Můj život s osobní asistencí (A.Mladý, pacient s DMD)
- MPV- vstup do dospělosti pacientů s DMD (P.Holubcová, End Duchenne)
- http://www.opus-lacrimosa.cz/cz/projekty/camper-charley-tramp
- Nezávislý život na nonstop ventilaci? Osobní asistence mi to umožňuje (M.Duračinská, OMD ve SR)
- Speciální sourozenci (D.Havelka, )
- Problematika zdravých sourozenců dětí s postižením
- Léky pro DMD (M.Stuchlík, End Duchenne)
- Diskuze 1. část
- Shrnutí diskuze
Sdílet: