Brno – 7.5.2019 – Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA

7.5. 2019 se v Brně uskutečnil již 3. odborný workshop v rámci celorepublikového projektu Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA. Děkujeme našim přátelům z OMD ve SR za jejich vystoupení i osobní zkušenosti. Děkujeme za „prezentace  na dálku“  Márii Duračinské (čestná předsedkyně OMD ve SR)  i Alexovi Mladému (pacient s DMD).  Děkujeme  Zdeňkovi Haviernikovi (tatínek dvou chlapců s DMD), že  vážil tak dlouhou cestu do Brna, aby zastoupil rodiny, které pečují o pacienty s DMD ve SR.  Vzájemná výměna informací, týkajících se problematiky dlouhodobé péče o osoby s nervosvalovým postižením nás velmi inspirovala i motivovala k naší další práci. Děkujeme všem účastníkům za zajímavé prezentace, podněty, dotazy a zkušenosti, konkrétně zástupcům:

Kolpingova rodina Smečno -Raná péče, Opus Lacrimosa, Domov pro mne, Unie pečujících, Centrum Kociánka

Prezentace:

Osobní asistence v zákoně – T.Kobol, A.Madunová (OMD ve SR)

Můj život s osobní asistencí (A.Mladý, pacient s DMD)

MPV- vstup do dospělosti pacientů s DMD (P.Holubcová, End Duchenne)

http://www.opus-lacrimosa.cz/cz/projekty/camper-charley-tramp

Nezávislý život na nonstop ventilaci? Osobní asistence mi to umožňuje (M.Duračinská, OMD ve SR)

Speciální sourozenci (D.Havelka, )

Problematika zdravých sourozenců dětí s postižením

Léky pro DMD (M.Stuchlík, End Duchenne)

Diskuze 1. část

Shrnutí diskuze

Pozvánka



Sdílet: