1. mezinárodní on-line meeting- 12.3.2020

Mezinárodní on-line meeting se zástupci pacientských organizací z Izraele, České republiky, Německa, Austrálie, USA a rodiny z Pákistánu, která podstupuje léčbu v Belgii, se uskuteční dne 12. 3. 2020 od 11:00 do 17:00 hod. prostřednictvím cloudové platformy Zoom. Meeting pořádá naše partnerská pacientská organizace Duchenne Ukraine.
Pro ty, kteří se chtějí přímo zúčastnit online schůzky, kontaktujte prosím nejpozději do 11.3.2020 zástupce organizace Duchenne Ukraine na e-mail: Duchenne.Ukraine@ukr.net, kde obdržíte identifikační kód pro vstup do konference. Otázky můžete účastníkům pokládat prostřednictvím chatu. K účasti zveme především lékaře, fyzioterapeuty, pečující osoby, rodiče a učitele dětí s DMD/BMD.
Program:(čas pro ČR je -1 hodina)
FIRST INTERNATIONAL ON-LINE MEETING OF FAMILIES WHO HAVE CHILDREN WITH DUCHENNE AND BECKER MUSCULAR DYSTROPHY
DRAFT AGENDA
Thursday, March 12
11:30 registration and on-line registration of participants
 
12:00 Welcome and introduction
 
Yulya Moskalenko, NGO `Duchenne Ukraine`
 
12.15 Problems and a good practice in the Inclusive Resource Center in the town of Kropyvnytskyi
 
Olena Doroshenko, director of the Inclusive Resource Center in Kropyvnytskyi, Ukraine
 
12.30 The situation with the treatment and a good practice in Australia.
 
Deb Robins, Voluntary Ambassador FNO at Muscular Dystrophy Queensland
 
13.00 Questions- answers of participants
13.10 The situation with the treatment and a good practice in Israel
 
Mila Gumanovsky, coordinator of ‚Little steps‘, Israeli parents organization
 
13.40 Questions- answers of participants
 
13.50 The situation with the treatment and a good practice in Czech Republic
 
Pavlina Golubovsky, chief of the organization `End Duchenne`
David Petrasek, the member of the organization `End Duchenne` and the brother of the adult with Duchenne.
 
14.20 Questions- answers of participants
 
14.30 The situation with the treatment and a good practice in the Germany
 
Anastasia Semenova, Emil&Henry Charity, Member.
 
15.00 Questions- answers of participants
15.10 The experience of the Sheikhs family from Pakistan with 4 children, suffering from muscular dystrophy.
 
Hassan Sheikhs, one of the sons of the Sheikhs family. He lives and gets the treatment in Belgium now.
 
15.25 Questions- answers of participants
16.00 The fight with Duchenne, the story of Billy from USA.
 
Terry Wesley Ellsworth, the mother of Billy
 
16.20 Questions- answers of participants
 
Yashchenko Alina
e-mail:  duchenne.ukraine@ukr.net
site: dmd.org.ua
 

Sdílet: