Cíl projektu    „Nadechni se“

Zlepšit kvalitu a délku života pacientů s nervosvalovým onemocněním v ČR.  Prosadit inovativní přetlakovou neinvazivní ventilaci jako prioritní  způsob dechové podpory pacientů s nervosvalovým onemocněním. Prosadit úhradu ventilační techniky a ventilační péče do systému hrazeného z veřejného zdravotního pojištění.

Iniciátor: End Duchenne , Ing. Pavlína Holubcová     Rok zahájení: 2013

Odborný garant: Dr. Michel Toussaint, Ph.D. (Revalidatieziekenhuis Inkendaal, Belgium) a Doc.MUDr. David Kemlink, Ph.D. (Neurologická klinika, Centrum pro poruchy spánku a bdění)

Technický odborný poradce pro ventilační techniku: L. Hykel

Výchozí stav 2013

Délka života pacientů s DMD/BMD  v ČR je o 10 až 15 let nižší než ve vyspělých státech, které svým pacientům nabízí účinnou neinvazivní ventilaci. NEINVAZIVNÍ ventilace je léčbou první linie v Austrálii již od roku 2008, ve Velké Británii od roku 2012 (doporučení British Thoracic Society).  V těchto státech došlo k výraznému zlepšení kvality života pacientů s DMD/BMD a prodloužení délky jejich života. V ČR chybí legislativa pro získání hrazených ventilačních přístrojů pro přetlakovou neinvazivní ventilaci. Na základě platné vyhlášky není možná úhrada takových ventilačních přístrojů, které umožňují nastavení více ventilačních režimů a mají záložní zdroj. Není možná úhrada druhého záložního přístroje.

Konstatujeme, že v  ČR chybí centralizovaná komplexní péče zaměřená na péči o dospělé pacienty s DMD  s důrazem na jejich ventilaci. Pacienti nejsou plošně monitorováni a preventivně sledováni z hlediska dechové nedostatečnosti. Dochází velice často ke kritickým stavům dechových selhání a pacienti jsou doživotně odkázaní na umělou plicní ventilaci. V současné době se péče o pacienty postižené tímto onemocněním soustřeďuje ne zcela vhodně do laboratoří léčících poruchy dýchání ve spánku. Pacienti, kteří jsou monitorováni ve spánkových laboratořích tak získávají pouze podporu dýchání na noc.  Přístroje BiPap (často bez záložního zdroje)   pro noční dechovou podporu nedokáží  odstranit denní hyperkapnii a zajistit účinnou ventilaci během dne. Denní ventilace pacientů s DMD by měla být zajištěna objemově řízeným ventilátorem s možností mouthpiece ventilace nebo za použití nosní masky. Neinvazivní ventilace pomocí přetlaku v dýchacích cestách by měla být první volbou pro pacienty s DMD v průběhu dne. Pacienti s DMD můžou být zcela bezpečně ventilováni neinvazivně a to i v režimu 24/7.

Chybějící včasná diagnostika dechových problémů a adekvátní ventilační péče jsou hlavní příčinou špatné kvality života našich pacientů. NIPPV je účinná, zlepšuje výrazně kvalitu života pacientů a prodlužuje dobu přežití o 5 až 10 let. Chronická respirační nedostatečnost je přirozenou součástí progrese onemocnění DMD/BMD. Bez mechanické ventilace je však morbidita a mortalita vysoce pravděpodobná již ke konci druhé dekády života. Právě absence této péče u českých pacientů je příčinou nízkého věku našich pacientů ve srovnání se zeměmi, které tuto péči standardně poskytují.

Čeho chceme dosáhnout

Prosadit, aby se neinvazivní ventilace stala první volbou dechové podpory u pacientů s DMD/BMD

Prosadit neinvazivní ventilaci pacientů s DMD/BMD do systému péče hrazené z veřejného pojištění.

Prosadit úhradu dvou ventilačních přístrojů s duálním předpisem a záložním zdrojem pro pacienty s NSO, kteří potřebují ventilační podporu více než 12 hodin denně.

Prosadit systémové změny, které zlepší kvalitu a dostupnost ventilační péče všem pacientům s nervosvalovým progresivním onemocněním

Vzdělat odborníky a pacienty v problematice neinvazivní ventilace pacientů s nervosvalovým onemocněním

Realizované aktivity projektu

Listopad 2014:

ZAHÁJENÍ MPV VENTILACE U PRVNÍHO PACIENTA S DMD V ČR

2015: Krátkodobá stáž v Revalidatieziekenhuis Inkendaal (MUDr. D.Kemlink, L.Hykel)

Respirační workshop – Hradec Králové ( návrh na nové kritérium dechové nedostatečnosti – FVC)

2016: Překlad kritérií pro poskytování ventilační péče v Belgii (L.Hykel)

Jednání  zaměřené na možnosti úhrady MPV – Ing. M. Jelínek, na VZP za účasti MUDr. S.Voháňky ( předsedy Neuromuskulární sekce ČNS )

Ventilační konference v Senátu PS – hlavní přednášející Dr.Michel Toussaint, Ph.D., MUDr. D.Kemlink, Ph.D.

2017: Jednání na půdě MZ – návrhy na systematické řešení neinvazivní ventilace hrazené  zdravotními pojišťovnami (Ing. Helena Regnerová – Odbor dohledu nad zdravotním pojištěním) Vydáno doporučení podat návrhy na nové zdravotní výkony pro neinvazivní ventilaci

DRUHÝ PACIENT S MPV – OSTRAVA (MUDr. V. Novák- FN Ostrava) 

Odborný seminář – Slezská univerzita v Opavě, prezentace END DUCHENNE a  MPV s účastí pacienta  (Helena Kočová, Petra Rohelová, Jakub Rohel)

28.1.2018: Podání podnětu k řešení Pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky PRMZ:

„Oblast ventilační péče je v ČR nesystémová a pacienti nemají díky zastaralé úhradové vyhlášce možnost získat hrazené ventilátory, které by dokázaly zajistit účinnou ventilaci. Naši pacienti mohou být ventilováni neinvazívně a to i v režimu 24/7. Přesto stále končí ve stavech náhlého dechového selhání v kritických stavech a následně je jim provedena tracheotomie a  jsou závislí na doživotní invazívní ventilaci.  Tato péče je několikanásobně levnější než invazivní ventilace a také nabízí pacientům i pečovatelům vyšší kvalitu života v domácím prostředí a zajištění  nezávislosti. “

Prosinec 2018: Jako externí členové Pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky Pacientské rady MZ jsme podali dva návrhy na zařazení ventilačních přístrojů do kategorizačního stromu zdravotnických prostředků a to jak pro noční, tak denní ventilaci.

8.1. 2019: Čtvrté jednání pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky

Účast pacienta s MPV a zástupců End Duchenne na jednání Pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky.  Zaslání zdůvodnění požadavků podaných v roce 2018  do kategorizačního stromu. Zdůvodnění podmínek  pro zajištění bezpečné ventilace pacientů s NSO , konkrétně – nutnost duálního předpisu ventilátoru a záložního zdroje pro bezpečnou ventilaci v režimu 24/7 a vybavení záložním ventilátorem v případě ventilace delší než 12 hodin denně.

16.2.2019: Prezentace projektu Nadechni se na mezinárodní konferenci pořádané

8.5.2019 : Žádost o zařazení zcela nové úhradové skupiny zdravotnických prostředků do kategorizačního stromu

End Duchenne ve spolupráci s Neurologickou společností.

27. 5. 2019: účast na jednání  Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků

Pavlína Holubcová, Martin Petrásek

25.6.2019: účast na jednání Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků 

Představení návrhů na nové kódy invazivní i neinvazivní ventilace pacientů s NSO ve spolupráci Neurologické společnosti (Prof. MUDr. Karel Šonka, doc.MUDr. David Kemlink) a End Duchenne Pavlína Holubcová, Martin Petrásek – pacient s MPV)

18.6. 2019: Pracovní schůzka k projednání kategorie ZP pro invazivní a neinvazivní ventilaci

Jednání se účastnili zástupci odborných společností ČSARIM, ČNS,ČPFS,ČSDP, SVPZP a pacienta s MPV .  Došlo k vyjasnění požadavků na IV a NIV ze strany odborných lékařů, techniků a zástupců pac. organizací.

4.7.2019: Jednání ve věci DUPV – ústředí VZP

Jednání ve věci návrhu novely zákona pro oblast domácí umělé plicní ventilace.

21.2.2020: doc. MUDr. David Kemlink, Ph.D.  – publikování odborného článku v časopise Neurologie v praxi:  Péče o respirační komplikace v pokročilé fázi Duchenneovy svalové dystrofie

18.9.2020: Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění -48/1997

V Poslanecké sněmovně byla načtena novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, která mimo jiné mění:

způsob zařazování poukazových zdravotnických prostředků do systému úhrad

provádění revizí úhradových skupin

podmínky úhrady stanovené v kategorizačním stromě (příloha č. 3 oddíl C zákona)

mechanismus vydávání souhlasu zdravotní pojišťovny s úhradou služeb (dnes úhrada služeb po souhlasu revizním lékařem)

12.1.2021: Vedení pac. organizace End Duchenne iniciovalo schůzku s místopředsedou Výboru pro zdravotnictví – MUDr. Vítem Kaňkovským. Cílem schůzky bylo urychlit projednávání novely zákona 48/1997.  Společné schůzky se účastnili zástupci End Duchenne, Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, zástupci SVPZP.

14.1.2021: Program 79. schůze PS: načtení zákona do 1. čtení

42. Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů, a některé další zákony /sněmovní tisk 992/ – prvé čtení   

14.9.2021  Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění byla schválena Poslaneckou sněmovnou ČR!

Odborné informace, týkající se projektu Nadechni se najdete v sekci: VENTILAČNÍ PÉČE 

© Tento projekt je duševním vlastnictvím zapsaného spolku End Duchenne a je chráněn autorským zákonem. Jeho šíření je možné pouze se souhlasem organizace.