O NÁS

Kdo jsme?

Pro pacienty se svalovou dystrofií DUCHENNE pracujeme od roku 1998. Založili jsme první komunitu pro onemocnění DMD a díky svolení prezidentky Parent Project paní Pat Furlong jsme založili první pacientskou organizaci – Parent Project. Iniciovali jsme vytvoření registru pacientů s DMD a  vznik specializovaného nervosvalového  centra.
Jsme členy významných evropských zastřešujících organizací – TREAT-NMD,ORPHANET, UPPMD.
Patrony naší pacientské organizace je Lukáš Bauer a Petr Urban

Jaké jsou naše cíle?

– hájit zájmy pacientů s DMD a zvyšovat povědomí o tomto onemocnění
– zlepšovat kvalitu života pacientů s DMD
– prodlužovat délku života pacientů s DMD
– vzdělávat odborníky a pečující osoby
– zajistit účast českých pacientů v klinických testech
– urychlit vývoj léků pro DMD
– informovat pacienty o novinkách v péči a výzkumu