Pracovní setkání na Vysočině
Od 5. do 8.5.2023 jsme pořádali setkání pracovního týmu End Duchenne.
Dokončili jsme práce na výroční zprávě za rok 2021 a zorganizovali valnou hromadu a volbu výkonného výboru
Zhodnotili dosavadní aktivity pilotního projektu 2 ruce navíc
Navrhli další rozšíření a směřování projektu včetně vícezdrojového financování a zapojení mentorů
Vyzkoušeli tejpování a míčkování na dospělých pacientech s DMD a probrali nové rehabilitační techniky pro dospělé pacienty s DMD
Fyzioterapeutka Radka navrhla nové pomůcky pro protahování či fixaci končetin
Navrhli jsme témata dalších webinářů pro rodiny s NSO
Diskutovali jsme o vizích a otázkách dopadů NSO na životy pacientů a jejich rodin
Sdílet: