Zahájení neinvazivní ventilace u pacienta s DMD

Pacient s DMD (18 let) – období před zahájením neinvazivní ventilace:
“ Už před  lety mně po ránu občas bolela hlava, nevěděl jsem, že je to způsobeno nedostatečným dýcháním…..“
„Ve škole jsem se nemohl soustředit, ztratit jsem chuť k jídlu…..“
„Po jídle se mi často potily ruce, začal jsem hubnout….“
„Byl  jsem tak unavený, že jsem se nedokázal věnovat žádné aktivitě….“
„Nedokázal jsem vyslovit delší slova, aniž bych nelapal po dechu….“
„V noci jsem nemohl spát, bušilo mi srdce…..
Jako první se problémy s dýcháním projeví u pacientů s DMD v noci – v poloze v leže, kdy je dýchání více povrchní. Proto bývá jako první u pacientů s DMD zahájena noční dechová podpora. Pokud je tato podpora zahájena včas, je možné oddálit nasazení denní podpory až o dva roky. Důležitá jsou pravidelná vyšetření ve spánkové laboratoři.
„Po nějaké době jsem začal noční dechovou podporu používat i během dne hlavně po jídle. Několik měsíců to postačovalo ale až s přetlakovou neinvazivní dechovou podporou jsem se opět začal cítit dobře. Až tento druh ventilace totiž dokázal snížit CO2 v krvi, tedy odstranil denní hyperkapnii“
Hyperkapnie je označení pro situaci, kdy dojde ke zvýšení koncentrace oxidu uhličitého v tepenné krvi nad horní hranici normy.
Jak k ní dochází? Co je její příčinou?
U DMD je příčinou  nedostatečná funkce respiračního systému. U DMD/BMD ochabují nejenom kosterní svaly ale také svaly dýchací. Rizikem u DMD je, že velmi pomalý proces  ochabování dýchacích svalů znemožňuje, aby si sám pacient uvědomil, že se koncentrace CO2 plíživě zvyšuje. Situaci je možné přirovnat k žábě, kterou vhodíme do studené vody a budeme ji velmi pomalu zahřívat. Žába si nevšimne postupného navyšování teploty a uvaří se zaživa.  U pacientů s DMD se rapidně zvyšuje riziko dechového selhání v případě nachlazení nebo virózy.  V minulosti bylo několik našich pacientů ve stavech náhlých dechových selhání převezeno do nemocnice na jednotky ARO, kdy jim byla provedena tracheotomie. Pokud dojde k této náhlé krizové situaci, je důležité při podávání kyslíku, sledovat hladinu CO2 v krvi, aby nedošlo ke vzniku respirační acidózy
V případě akutních respiračních krizí je však doporučováno přednostně využít neinvazivní dechové podpory pomocí přístroje BiPap nebo pomocí ambuvaku. Neinvazivní ventilační péče je dnes běžnou součástí specializované péče u pacientů s DMD/BMD. K nutnému vybavení našich pacientů by kromě vhodných ventilátorů měl patřit také ambuvak a oxymetr.
Ano, právě zvýšená tepová frekvence (třeba i nad 130 tepů za minutu) může být signálem, že dýchací systém nezvládá zajistit dostatek vdechovaného kyslíku ani dostatek vydechovaného CO2. Tento stav se jmenuje hypoventilace a je běžný u dospívajících pacientů s DMD. K  hypoventilaci může dojít v poloze v leže, kdy je dýchání pro pacienty s DMD více povrchní nebo při a po jídle.
„Dnes mám dva ventilační přístroje a každý funguje trochu jinak. Během spánku potřebuji tlakově řízený ventilátor se záložním zdrojem ale během dne objemově řízený přístroj – BiPap, též se záložní baterií“ Prostě dýchání v noci a ve dne je jiné a proto je nutný jiný způsob dechové podpory“ S dechovou podporou žiji již 5 let a nijak mě neomezuje. Naopak se cítím líp, můžu cestovat, věnovat se svým zájmům na počítači a v létě cyklovýletům. Pokud vás zajímá, jaké druhy ventilačních přístrojů nyní používám a jak fungují, neváhejte se na mě obrátit. Pracuji v týmu projektu neinvazivní ventilace – Nadechni se do nového života.  Martin. “

 

Sdílet: