24.9.2019 – Kulatý stůl Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA

Kulatý stůl End Duchenne – Kruh pomoci rodinám s nervosvalovým onemocněním
Praha 24.9.2019 -Villa Voyta
Stručný zápis
Cílem Kulatého stolu zaměřeného na problematiku nervosvalových onemocnění (NSO) bylo vydefinovat společná témata a cíle v rámci organizací, které se věnují problematice NSO a dlouhodobé péče a vytyčit oblasti možné spolupráce. Současně jsme vyzvali pacientské organizace s podobným zaměřením, aby nesuplovaly již běžící projekty, ale abychom se vzájemně doplňovali. Jednotlivé organizace představily svoje vize a plány do budoucna a dostaly prostor k navázání možné spolupráce a propojení projektů.
Pohledy organizací na současnou situaci rodin s NSO na dostupnost specializované péče a návazných sociálních služeb:
– služby Rané péče fungují po celé ČR,  nabízí komplexní podporu rodinám s NSO do 7 let věku dítěte (poradenství, rehabilitace, terénní služby, pobytové akce )
– na Ranou péči již v ČR nenavazuje žádná celoplošná služba pro rodiny, kterou by hradil stát a to paradoxně pro období, které je pro pacienty i pečující tím nejvíce obtížným (ztráta chůze, rozvoj deformit, ventilační podpora, apod..)
-dlouhodobě pečující nejsou cílovou skupinou žádné celoplošné služby hrazené státem
-pomáhat se snaží pacientské organizace, které si na svoje aktivity musí získávat finanční prostředky. Tyto organizace jsou v konkurenčním postavení, bojují o omezený zdroj financí a místo poslání musí většinu svých aktivit zaměřit na získávání zdrojů a mediálního prostoru. Činnost pacientských organizací by mohly být vhodnou alternativou, která naváže na celoplošně úspěšný projekt Rané péče a bude druhem státem podporované zdravotně sociální služby.
– centrová péče pro NSO je nedostatečná, zcela chybí komplexní péče pro dospělé pacienty,
– nedostatek lékařů – specialistů pro NSO (není sjednocená ani dostatečná intenzita rehabilitací, chybí jednotlivé specializace pro dospělé i dětské pacienty)
– registrované sociální služby jsou zaměřeny v drtivé většině na seniory, ale odlehčovací služby pro dětské nebo dospělé pacienty s kombinovaným těžkým postižením jsou nedostupné, a to i ve velkých městech
– od NSO nelze oddělit početnou skupinu pečujících osob
– zdlouhavý a složitý a nepřehledný proces vyřizování pomůcek pro péči
– PnP – současný systém posuzování stupně závislosti poškozuje pacienty s NSO i  jejich pečující.
– pečující formálně neexistují, nemají svůj příjem, nárok na nemocenskou, jsou znevýhodněni ve vztahu k pěstounům
– nervosvalová onemocnění jsou specifická, často progresivní onemocnění a vyžadují celodenní péči nebo dohled mnohdy  v řádu desítek let. Jsou to geneticky podmíněná onemocnění a jejich průběh je popsán v odborné literatuře. O životech rodin (pacient + pečující) rozhodují úředníci, kteří neznají specifika těchto onemocnění. Jedná se vesměs o vzácná onemocnění, takže samotný složitý, a pro naše rodiny často velmi nespravedlivý způsob posuzování, je drahý pro stát a pro rodiny představuje velkou zátěž. Rodiny se často obrací na právníky a podávají žaloby s cílem domoci se PnP nebo příspěvku na pořízení zvláštní pomůcky
– časový rozsah péče pro nervosvalová onemocnění není v současném systému posuzování vůbec zohledněn, ani příspěvek ve 4. stupni závislosti nepokryje celodenní péči (ani u samostatně žijících lidí s NSO ani u lidí žijících ve společné domácnosti s rodiči či partnery).
– potvrzení genetického progresivního nervosvalového onemocnění znamená obrovskou psychosociální i finanční zátěž pro celou rodinu po zbytek života dítěte nebo rodičů.  Vedle onemocnění bojují rodiny se státem,  jehož nastavený systém pro získání PnP nebo ZTP/P  nereflektuje individuální požadavky například na nonstop péči 24/7, na specifika NSO,  je nepružný, časově zdlouhavý a z pohledu genetických onemocnění zbytečně byrokratický. Neustálé posuzování zdravotního stavu u geneticky podmíněných onemocnění a následné řešení soudních sporů s cílem domoci se pomoci státu, je tím nejméně vhodným a drahým řešením, jak pro stát tak pro rodiny
– v případě úmrtí pečujících,  chybí péče, kterou by ve stejné kvalitě dokázal zajistit stát. Lidé s těžkým postižením často umírají do půl roku po umístění do léčeben pro dlouhodobě nemocné, protože  ani tam není dostatečně odborná a kvalitní péče o tyto pacienty s velmi specifickými potřebami.
– MPSV již od roku 2010 připravuje koncepci dlouhodobé péče, ale přesné počty pacientů s NSO ani jejich potřeby nejsou přesně zmapované. Ani samotné pacientské organizace neznají přesné počty pacientů u své cílové skupiny. Pracujeme pouze s odhady
– stát nenaplňuje dostatečně rychle a důsledně cíle dlouhodobých strategií pro zdravotně postižené a pečující
– chybí nervosvalové centrum, které by dokázalo  zajistit komplexní  zdravotní specializovanou péči pro dětské i dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním, odlehčovací a respitní služby, pomůcky nutné k životu (vozíky, ortézy, ventilátory), vyřizování PnP, poradenství a vzdělávání.. .  Vzorem je například rehabilitační centrum v Inkendaal (Belgie)
– žádost o sociální službu – výzva organizace Péče bez překážek, aby rodiny posílaly na obecní nebo Krajské úřady písemné žádosti o dostupné služby: https://www.pece-bez-prekazek.cz/zadost-o-socialni-sluzbu/
Statutární orgány přítomných organizací odhlasovaly vznik neformální Platformy pro NSO a Pečující – zakládající členové: AMD, End Duchenne, Opus Lacrimosa, SMÁCI.
Úkolem PLATFORMY  bude spojit organizace zaměřené na NSO nebo dlouhodobou péči.
Členství v Platformě je dobrovolné a nijak neomezuje ostatní organizace v jejich záměrech. Cílem platformy je spojit co největší počet organizací zaměřených na NSO nebo dlouhodobou péči  a společně definovat cíle a hledat způsoby jejich naplňování, vydávat společná tisková prohlášení, připravovat celoplošné kampaně apod.
Kontakt pro zájemce o vstup do Platformy: zde
 
Zúčastněné organizace:
AMD Asociace muskulárních dystrofiků z.s.
End Duchenne z.s.
OAJL – Obchodní akademie Olgy Havlové Janské Lázně
Parent Project z.s.
Péče bez překážek z.s.
Opus Lacrimosa z.ú.
SMÁCI z.s.
Společnost pro ranou péči z.s.
Zajímavé prezentace:
OAJL : Mgr. Klára Hamplová
 
 

Sdílet: