Zavedení PEGu u pacienta s DMD

Zavedení PEGu u 21. letého svalového dystrofika Duchenne
Hospitalizace probíhala od 08.01.2020-15.01.2020 na neurologické JIP ve VFN Praha.
Maminka pacienta:
„U přijetí jsme si ještě jednou potvrdili, že budu moci být v denní době se synem. Není to obvyklé. Řídila jsem se všemi pokyny od personálu a myslím, že to fungovalo. Na noc jsem byla ubytována na ubytovně VFN. Podrobné informace a kontaktní údaje pro zajištění ubytování doprovodu najdete v odstavci „Ubytování doprovodu“
1. den až 8. den pobytu na JIP
1.den – Nástup na JIP neurologie. Zavedena kanyla do krku, provedeny odběry, postupně se začaly podávat tekutiny a výživa do kanyly. Jíst mohl syn do půlnoci.
2.den – Ráno mohl pouze pít. Byl proveden výkon – po celou dobu výkonu měl syn svůj Bipap (Philips Respironics S/T) s nosní maskou, přítomen byl gastroenterolog, neurolog a pro jistotu anesteziolog + tři sestry. Ihned po výkonu byla nasazena antibiotika. U zákroku jsem jako doprovod nemohla být. Dle syna trval zákrok cca. 6 minut a byl prováděn v polosedě. Celou dobu byly on-line monitorovány životní funkce.
3.den – Uvolnění čepičky na PEGu.
4.den – Výživa do PEGu – 50ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách
5.den – Výživa do PEGu –100ml výživy+50ml vody na propláchnutí– po 4 hodinách
6.den – Přestala se podávat antibiotika. Výživa do PEGu –150ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách. V noci se přestala podávat výživa kanylou.
7.den – Přestal se podávat fyziologický roztok. Výživa do PEGu –200ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách
8.den – Den propuštění. Vytažení kanyly z krku. Výživa do PEGu –200ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách.
 
Po celou dobu bylo možné požádat o něco na bolest a na spaní, čehož syn využíval.
Noc bez doprovodu
Před odchodem na ubytovnu což bylo okolo půl desáté večer, po uložení, jsem vždy ukázala sestřičce, která měla mít syna na starost, jak jej v noci polohuji. Syn si vyzkoušel, zda ho sestra uslyší, když má celoobličejovou masku. Jelikož byly sestry po celou dobu ve stejné místnosti, tak ho vždy slyšely a v noci nenastal jediný problém. Vše zvládly skvěle. Každé ráno jej umyly a převlékly postel. Je možné si vzít (doporučujeme) s sebou svoje polohovací polštáře a polštář pod hlavu.
Nutriční
Sestra nás navštívila čtvrtý den po zákroku jako nutriční. Jejím úkolem je předat všechny informace, které bychom mohli potřebovat. Tyto informace lze zjistit na internetu a vše praktické jsem se naučila od sester. Styčnou osobou mezi námi a nutriční byla nutriční sestra z neurologie. Zjistila pro nás vždy a vše na co jsme se zeptali.
Rehabilitace
Každý den nás navštívila rehabilitační pracovnice. Je možné se s ní domluvit na protahování. Poradí, co potřebujete vyřešit. Navrhne, co jí připadá pro pacienta vhodné. Nám ukázala, jak využít „polohovací hady“ pro uvolnění ramen. A také jak se vyrovnat s nafukovací podložkou na posteli při dlouhodobém využívání.
Studenti
Téměř každý den syna navštívili lékař se studenty. Byli to neurologové nebo budoucí rehabilitační pracovníci. Ptají se pacienta i doprovodu. Vždy se předem domluvili, zda nám to nevadí.
8. den – Den propuštění
V den propuštění jsme dostali kontakt a žádanku na první návštěvu k gastroenteorologovi ze IV. interní kliniky VFN. Tato návštěva byla po domluvě s doprovodem naplánovaná týden po propuštění z nemocnice.
V den propuštění lékař vypsal recept na výživu na tři měsíce (recept možno vypsat nejdříve v den kdy jsme propuštěni z nemocnice), a domluvil se firmou Nutricie, předal naši adresu a kontaktní telefon. Naše předepsaná výživa – Nutrisan Multi Fibre energy. V šesti dávkách za den po 200 ml. K tomu 1,2 litru vody. Tyto dávky výživy navrhují nutriční na základě výpočtů. Pro syna byly původně vyšší, ale po domluvě mezi mnou a neurologem nutriční usoudili, že jejich výpočty jsou vysoké. Jelikož se syn nehýbe, tak stačí dávky 6x200ml +1,2l vody. Domu jsme dostali výživu na dobu, než nám bude přivezena předepsaná výživa. Převoz domu (v našem případě tří hodinový) proběhl bez problémů.
V den propuštění nás kontaktovala zástupkyně firmy Nutricie, aby se domluvila na jak dlouho jsme dostali výživu z nemocnice. Dále nás informovala, kdy přijede z jejich firmy zásilka výživy, a že předá náš kontakt řidiči, abychom se mohli domlouvat. Řidič v den dodání zavolá, a ještě upřesní čas kdy dorazí. Zásilka z firmy Nutricie dorazila přesně dle domluvy následující týden po propuštění z nemocnice a dovezla vše objednané. Výživu (v našem případě Nutrison Energy Multi Fibre 1,5 kcal/ml) je