Zavedení PEGu u pacienta s DMD

Zavedení PEGu u 21. letého svalového dystrofika Duchenne
Hospitalizace probíhala od 08.01.2020-15.01.2020 na neurologické JIP ve VFN Praha.
Maminka pacienta:
„U přijetí jsme si ještě jednou potvrdili, že budu moci být v denní době se synem. Není to obvyklé. Řídila jsem se všemi pokyny od personálu a myslím, že to fungovalo. Na noc jsem byla ubytována na ubytovně VFN. Podrobné informace a kontaktní údaje pro zajištění ubytování doprovodu najdete v odstavci „Ubytování doprovodu“
1. den až 8. den pobytu na JIP
1.den – Nástup na JIP neurologie. Zavedena kanyla do krku, provedeny odběry, postupně se začaly podávat tekutiny a výživa do kanyly. Jíst mohl syn do půlnoci.
2.den – Ráno mohl pouze pít. Byl proveden výkon – po celou dobu výkonu měl syn svůj Bipap (Philips Respironics S/T) s nosní maskou, přítomen byl gastroenterolog, neurolog a pro jistotu anesteziolog + tři sestry. Ihned po výkonu byla nasazena antibiotika. U zákroku jsem jako doprovod nemohla být. Dle syna trval zákrok cca. 6 minut a byl prováděn v polosedě. Celou dobu byly on-line monitorovány životní funkce.
3.den – Uvolnění čepičky na PEGu.
4.den – Výživa do PEGu – 50ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách
5.den – Výživa do PEGu –100ml výživy+50ml vody na propláchnutí– po 4 hodinách
6.den – Přestala se podávat antibiotika. Výživa do PEGu –150ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách. V noci se přestala podávat výživa kanylou.
7.den – Přestal se podávat fyziologický roztok. Výživa do PEGu –200ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách
8.den – Den propuštění. Vytažení kanyly z krku. Výživa do PEGu –200ml výživy+50ml vody na propláchnutí – po 4 hodinách.
 
Po celou dobu bylo možné požádat o něco na bolest a na spaní, čehož syn využíval.
Noc bez doprovodu
Před odchodem na ubytovnu což bylo okolo půl desáté večer, po uložení, jsem vždy ukázala sestřičce, která měla mít syna na starost, jak jej v noci polohuji. Syn si vyzkoušel, zda ho sestra uslyší, když má celoobličejovou masku. Jelikož byly sestry po celou dobu ve stejné místnosti, tak ho vždy slyšely a v noci nenastal jediný problém. Vše zvládly skvěle. Každé ráno jej umyly a převlékly postel. Je možné si vzít (doporučujeme) s sebou svoje polohovací polštáře a polštář pod hlavu.
Nutriční
Sestra nás navštívila čtvrtý den po zákroku jako nutriční. Jejím úkolem je předat všechny informace, které bychom mohli potřebovat. Tyto informace lze zjistit na internetu a vše praktické jsem se naučila od sester. Styčnou osobou mezi námi a nutriční byla nutriční sestra z neurologie. Zjistila pro nás vždy a vše na co jsme se zeptali.
Rehabilitace
Každý den nás navštívila rehabilitační pracovnice. Je možné se s ní domluvit na protahování. Poradí, co potřebujete vyřešit. Navrhne, co jí připadá pro pacienta vhodné. Nám ukázala, jak využít „polohovací hady“ pro uvolnění ramen. A také jak se vyrovnat s nafukovací podložkou na posteli při dlouhodobém využívání.
Studenti
Téměř každý den syna navštívili lékař se studenty. Byli to neurologové nebo budoucí rehabilitační pracovníci. Ptají se pacienta i doprovodu. Vždy se předem domluvili, zda nám to nevadí.
8. den – Den propuštění
V den propuštění jsme dostali kontakt a žádanku na první návštěvu k gastroenteorologovi ze IV. interní kliniky VFN. Tato návštěva byla po domluvě s doprovodem naplánovaná týden po propuštění z nemocnice.
V den propuštění lékař vypsal recept na výživu na tři měsíce (recept možno vypsat nejdříve v den kdy jsme propuštěni z nemocnice), a domluvil se firmou Nutricie, předal naši adresu a kontaktní telefon. Naše předepsaná výživa – Nutrisan Multi Fibre energy. V šesti dávkách za den po 200 ml. K tomu 1,2 litru vody. Tyto dávky výživy navrhují nutriční na základě výpočtů. Pro syna byly původně vyšší, ale po domluvě mezi mnou a neurologem nutriční usoudili, že jejich výpočty jsou vysoké. Jelikož se syn nehýbe, tak stačí dávky 6x200ml +1,2l vody. Domu jsme dostali výživu na dobu, než nám bude přivezena předepsaná výživa. Převoz domu (v našem případě tří hodinový) proběhl bez problémů.
V den propuštění nás kontaktovala zástupkyně firmy Nutricie, aby se domluvila na jak dlouho jsme dostali výživu z nemocnice. Dále nás informovala, kdy přijede z jejich firmy zásilka výživy, a že předá náš kontakt řidiči, abychom se mohli domlouvat. Řidič v den dodání zavolá, a ještě upřesní čas kdy dorazí. Zásilka z firmy Nutricie dorazila přesně dle domluvy následující týden po propuštění z nemocnice a dovezla vše objednané. Výživu (v našem případě Nutrison Energy Multi Fibre 1,5 kcal/ml) je možné předepsat na dobu max. 3 měsíců a tento objem doručí bezplatně firma Nutricia.
Na cestu domů jsme obdrželi dvě různé výplachové stříkačky Janette (slouží k plnění PEGu). Po návratu z nemocnice jsme si hned zakoupili další rezervní stříkačky Janette. Dále jsme si v lékárně dokoupili savý kompres sterilní ZETUVIT 10 x 10 cm + náplast na zakrývání okolí rány, dezinfekci pokožky s rozprašovačem Skinsept F a ošetřující pěnu PELLISAN na mytí těla i vlasů (po zákroku není možné tělo omývat po dobu min. 10 dnů ve vaně).
Zacvičení
Vše, co potřebujeme doma, je možné odkoukat a naučit se od ošetřujících sester. Naučila jsem se o PEG starat, ošetřovat ránu – dezinfikovat. Naučila jsem se podávat výživu a podávat léky (tablety se podávají rozdrcené společně s výživou). Bylo mi ukázáno, jak budu s PEGem provádět rotaci a vysouvání se zasouváním, aby nezarostl.
Informace týkající se výživy u pacientů s DMD najdete také v Příručce o výživě, kterou jsme pro české rodiny přeložili z originálu DMD Pathfinders nebo v edukačních videích na našem You Tube kanále.
Poznámky:
Svoz objednané výživy do nemocniční lékárny – Po, St, Čt (budova A10 – vjezd a vstup do areálu z ulice U Nemocnice). PEG je možno vyčistit rozpuštěným vitamínem C, rozpuštěnou sodou nebo naředěným octem v poměru 2:1. Čistí se tím koncovky i hadička, kterou postupně zabarvuje výživa. Čistíme jednou za týden. Při podávání léků se může stát, že se ucpe koncovka. Synovi byl zaveden systém se dvěma koncovkami a svorkou na zaškrcení hadičky. Při ucpání stačí zavřít svorku, do stříkačky natáhnout vodu a vstříknou ji do druhé koncovky. Tlakem vody se ucpaná koncovka propláchne.
K dezinfekci rány používat dezinfekce s alkoholem – Prontosan, Skinsept.
Ubytování doprovodu
Ubytování jsem si domluvila předem telefonicky na provozním odboru nemocnice:
Provozní odbor – vedoucí
U Nemocnice 499/2, Praha 2
Tel.: +420 224 963 405
Mob.: +420 727 912 351
E-mail: Anna.Mottlovamalinova@vfn.cz. Je dobré volat v co největším předstihu. Ubytovna je určena pro lékaře a stážisty. A samozřejmě i pro doprovody pacienta. Do žádosti o přechodné ubytování – zdůvodnění žádosti se má napsat – doprovod pacienta. Pokud bych doprovázela osobu mladší 18 let, tak bych mohla prostřednictvím staniční sestry z oddělení, kde bude moje dítě hospitalizováno požádat o úhradu ubytování pojišťovnu. Nejde to ovšem u všech diagnóz, ale sestry to znají. Při doprovodu dospělého pacienta není nárok. Po odeslání žádosti by mělo přijít potvrzení, s tím o jakou ubytovnu se jedná a další bližší informace. Včetně kontaktu na správce ubytovny. A ceny za ubytování, které je odstupňováno podle délky (od 900,- Kč, za sedm nocí jsem platila 7 x 600=4200,-Kč), včetně toho, jak probíhá platba.
 
Já byla ubytovaná na ubytovně Ke Karlovu 2, Praha 2 (klinika dětského a dorostového lékařství). Ubytovna je umístěná v podkroví a vstup je ze dvora, nalevo žlutým výtahem. V den příjezdu mě sama kontaktovala správkyně ubytovny. Je to velmi příjemná a vstřícná paní. Klíče jsem měla připravené při vjezdu na kliniku ve vrátnici na své jméno, takže jsem mohla přijet kdykoliv během dne. Ubytovaná jsem byla v jednolůžkovém pokoji s koupelnou, kuchyňskou linkou, varnou konvicí, základním vybavením kuchyně, ledničkou. V pokoji je postel, stolek s televizí, dvě skříně, věšák a stolek se židlí. V koupelně je sprchový kout, záchod a umyvadlo. K dispozici jsou dva menší ručníky. Platbu provedenou na závěr pobytu jsem provedla v pokladně VFN. Kde je pro mě nejbližší pokladna mi řekla sestřička. Je tam možnost platit kartou. Platba byla provedena na základě platebního pokynu, který mě vystavila p. Opatová (správkyně ubytovny). Je dobré jí nahlásit dopředu kdy odjíždíte, kvůli obsazení ubytovny. Den před odjezdem jsem jí zavolala a domluvila se sní kde mi ten platební pokyn nechá. Také jsem se sní domluvila ohledně předání klíčů (zase jsem je nechala na vrátnici).
 
p. Opatová – správce ubytovny
Ke Karlovu 2, Praha 2 (klinika dětského a dorostového lékařství).
tel: 725 813 699
Po-Pá 8.00-16.45
Opuštění ubytovny do 10.00
Ubytovny VFN Praha
ubytovna Salmovská
Adresa: Salmovská 219/13, 120 00, Praha 2 – Nové Město
Identifikační číslo provozovny: 1012479340
Zahájení provozování dne: 27.11.2018
ubytovna Neklanova
Adresa: Neklanova 101/6, 128 00, Praha 2 – Vyšehrad
Identifikační číslo provozovny: 1011838192
Zahájení provozování dne: 27.11.2018
ubytovna Klimentská
Adresa: Klimentská 1236/9, 110 00, Praha 1 – Nové Město
Identifikační číslo provozovny: 1012479358
Zahájení provozování dne: 27.11.2018
Provozovna – umístění: ubytovna Kodl
Adresa: Ke Karlovu 455/2, 120 00, Praha 2 – Nové Město
Identifikační číslo provozovny: 1012479366
Zahájení provozování dne: 27.11.2018
:

Sdílet: