World Duchenne Awareness Day – Watsu den pro svalovou dystrofii

Dne 6.9.2020 se v rehabilitačním centru Arpida v Českých Budějovicích uskutečnil zahajovací ročník veřejné akce Watsu den pro svalovou dystrofii. Tato akce byla věnována dětským i dospělým pacientům trpícím zejména svalovou dystrofii (DMD, BMD) a jejich pečujícím. Vítáni však byli i pacienti s jiným nervosvalovým onemocněním (NSO). Watsu den pro svalovou dystrofii se tak stal součástí programu Světového dne pro Duchennovu svalovou dystrofii – World Duchenne Day, jenž každoročně vždy 7.9. veřejnosti připomíná nemilosrdný boj s touto progresivní diagnózou.

Iniciátorem celé akce byla nevládní organizace odborných praktiků inovativní vodní rehabilitační metody Watsu for Health, z.s. se záštitou a podporou organizací End Duchenne, z.s.  a World Duchenne Organization.

Celodenní program účastníkům představil vodní rehabilitační metodu Watsu® formou zážitku založeném na osobní zkušenosti, poskytl informační a propagační materiály k samotné diagnóze DMD, bližší informace o nabízených službách a využití Watsu® u poskytovatelů v České republice a nechybělo ani drobné občerstvení a možnost zakoupení upomínkových náramků.

Metodu Watsu® u této příležitosti pasivně okusilo přes dvacet účastníků z řad pečujících, pacientů a zástupců fyzioterapie. Převládali pacienti se svalovou dystrofii (pletencového typu a DMD), objevili se zde však i pacienti s mozkovou obrnou, mozkovou příhodou a lidé trpící akutními bolestmi zad a kloubů.

Atmosféra celého dne se nesla v duchu plynutí, radosti, pohody a vděčnosti, o čemž vypovídaly i výpovědi z anonymních dotazníků. Osobní výpověď dospělého pacienta s dystrofii pletencového typu poukazovala na téměř okamžité snížení bolesti a ztuhlostí svalů a kloubů, včetně odeznění stresu, který zprvu převládal z důvodu obav z přesunu do bazénu. Pacient vypovídá, že i přes toto prvotní úskalí mu cíleně vedený pohyb ve vodě přinesl dosud nejefektivnější uvolnění a nenásilnou mobilizaci.

V odpoledním bloku měli pečující rodiče nebo partneři dospělých pacientů možnost účastnit se aktivního workshopu, ve kterém si okusili jednoduché způsoby využívání vody a dechu, jemné protažení a bytí s blízkou osobou, čehož využilo celkem 6 rodin. Workshop byl veden odborně školenými praktiky a lektory z týmu Watsu for Health.

V závěru dne přišlo na řadu přátelské povídání o vlivu vodního prostředí a cvičení na dýchací ústrojí u pacientů s nervosvalovým onemocněním, které vycházelo zejména z propojení praktických zkušeností z fyzioterapie, práce ve vodě, metody Watsu® a nové pilotní studie vypracované na Universitě Ray Juan Carlos v Madridu.

Česká verze studie s názvem „Dopad vodní terapie na respirační výsledky a funkční aktivity u dětí s nervosvalovým onemocněním“ je dostupná na stránkách pacientské organizace  End Duchenne. Odborný překlad zajistila naše dlouholetá překladatelka MUDr. Mgr. Magdaléna Nováková.

Atmosféra celého dne se nesla v duchu plynutí, radosti, pohody a vděčnosti. Do budoucna se předpokládá pravidelné opakování této akce i v dalších městech a rehabilitačních centrech v České republice a s navazujícím rozšiřujícím programem a možnostmi školení pečujících členů rodin, které bylo následně zahájeno dne 13.9.2020 v Českých Budějovicích dlouhodobým workshopem Léčivý stav beztíže.

Poděkování za realizaci projektu Watsu den pro svalovou dystrofii patří zejména členům týmu Watsu for Health a podporujícím organizacím, rehabilitačnímu centru Arpida, dobrovolníkům a soukromým dárcům, kteří akci podpořili finančním darem veřejně oznámené sbírky Watsu Pomáhá přes nadační fond VIA a portál www.darujme.cz, ve kterém je možné i nadále podporovat projekty věnované vzdělávání pečujících a poskytování vodní rehabilitace těm, kteří to nejvíce potřebují.

Více informací o možnostech podpory plánovaných projektů  najdete na stránce Watsu Pomáhá

Poděkování patří Ditě Bartoňové a dalším rodinám, které se za End Duchenne účastnili a pomáhali s organizací.



Sdílet: