Výroční zpráva 2017

Výzkum a léčba

Finančně jsme podpořili výzkum metodu CRISPR prostřednictvím organizace Cure Duchenne v USA. Několikrát jsme jednali se zástupci firmy Ewopharma. Ewopharma je zástupce švýcarské firmy Santhera pro střední Evropu. Santhera v úspěšném klinickém testu ověřila účinnost léku Raxone na zpomalení progrese DMD a v současnosti usiluje o jeho registraci pro DMD u Evropské lékové agentury. Jednání se týkala možnosti zapojení českých pacientů do studie Sideros, o možnosti přístupu pacientů k léku Raxone prostřednictvím Specifického léčebného programu a o dalších možných formách spolupráce mezi firmou Ewopharma a End Duchenne.

Nejnovější informace informace týkající se výzkumu, specializované péče a klinických testů jsme přinášeli na FCB stránkách END DUCHENNE na našem webu – www.endduchenne.cz

Specializovaná péče

Pokročili jsme v jednání se zástupci Ministerstva zdravotnictví – konkrétně s odborem dohledu nad zdravotním pojištěním (Ing. H.Rögnerová). Výsledkem jednání bylo doporučení MZ podat návrhy na nové zdravotní výkony pro oblast ventilace. Zpracování a podání návrhů lékařské odborné společnosti a poté MZ zajistil odborný garant projektu – Doc. MUDr. D.Kemlink.

End Duchenne se stal členem pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky, kde podal žádost o úhradu několika potřebných pomůcek a zdravotní péče (kašlací asistent, dýchací přístroje s příslušenstvím, navýšení placené rehabilitace).

spinální svalová atrofie v souvislostech

Pokračovala osvěta MPV a projektu Nadechni se do nového života to na půdě Slezské univerzity v Opavě. Semináře se zúčastnil druhý pacient s MPV – Jakub s maminkou Petrou Rohelovou. MPV druhému pacientovi zajistil MUDr. T.Novák z Ostravy. Díky spolupráci s farmaceutickou firmou Ewopharma jsme mohli nabídnout celoevropské orgaizaci TREAT-NMD překlady nových standardů péče pro pacienty s DMD.

Klinické dny ve FN Brno

Každý první čtvrtek v měsíci se na půdě Dětské neurologie Brno pod Centrem Provázení konaly klinické dny pro pacienty s nervosvalovým onemocněním. Lektorem projektu byla Mgr. Helena Kočová. Rodinám pacientů byla poskytována v průběhu celého roku psychosociální intervence a poradenství v otázkách speciálního vzdělávání, rehabilitace, pomůcek, odborné péče. U hospitalizovaných pacientů bylo provázení přímo na Ortopedické klinice. V průběhu celého roku jsme vstoupili do více než 50 rodin pacientů s různým nervosvalovým onemocněním.

Projektu Klinické dny jsme věnovali článek do časopisu Mosty. Projekt finančně podpořili vedle End Duchenne tyto nadace: ČEZ – Pomáhej pohybem ve výši 50 000,-Kč, Nadace Agrofert 50 000,-Kč, firemní nadace ON Semiconductor 53000,-Kč, Nadace Konta Bariéry ve výši 15 000,-Kč.

Odborné konference

Poprvé v historii se mezinárodní zahraniční odborné konference ONLUS Parent Project a meetingu UPPMD v Římě zúčastnil také pacient s DMD – Martin. V rámci meetingu UPPMD jsme prezentovali činnost End Duchenne v uplynulých letech. Každoroční konference ONLUS přinesla nové poznatky ve výzkumu a specializované péči. Navázali jsme kontakt s dalšími pacienty ze zahraničí a také se zástupci farma firem.

15. konference ACTION DUCHENNE - Birmingham

Každoroční konference Action Duchenne, která se konala v Birminghamu ve dnech 10. – 13. 11. se zúčastnilo okolo 550 delegátů – pacientů, rodinných příslušníků, zástupců pacientských organizací, lékařů, vědců a zástupců farmaceutických firem z celkem 30 zemí. Letos se konference také poprvé kromě DMD věnovala i Beckerově muskulární dystrofii. Za End Duchenne se konference zúčastnila Mgr. Magdaléna Nováková.Birmingham 2017 koference

Pátá konference Treat NMD se konala ve dnech 27. – 29. listopadu ve Freiburgu. Konference se účastnilo více než 290 delegátů z 33 zemí. Za End Duchenne se konference zúčastnila MUDr.Zdeňka Bálintová. Úvodní přednášky se věnovaly bilancování nad uplynulými 10 -ti lety. Za tuto dobu se projekt TREAT-NMD dobře etabloval na evropském poli a získal také podporu evropské unie. V tomto období došlo také k výraznému pokroku v oblasti výzkumu a léčby svalových nemocí. Na trhu jsou dva nové léky a mnoho dalších je ve výzkumu.

Charitativní akce

Zúčastnili se jsme slavnostního předání výtěžku z projektu našeho reprezentanta a olympionika Lukáše Bauera 1KM = 1Kč. V rámci tiskové konference v televizní restauraci Rohlík převzal pacient s DMD šek v hodnotě 11.364,- KČ. Za naši pacientskou organizaci jsme Lukášovi věnovali obrázek od našeho patrona Petra Urbana.

Bauer Ski Team

Děkujeme všem partnerům, sponzorům a podporovatelům.
Jmenovitě:
ON Semicondutcor, SC-control, MUDr. David Kemlink, MUDr. Marie Melišíková, Lukáš Bauer, Nadace Agrofert, Nadace ČEZ – Pomáhej pohybem, Nadace Konto Bariéry, Saegelling Medizintechnik, Jinými slovy

finanční zpráva 2017



Sdílet: