Výroční zpráva 2013

Důvod vzniku a poslání

Vznik pacientské organizace END DUCHENNE byl logickým vyústěním nerespektování hlavního poslání mateřské organizace Parent Project. Koncem roku 2012 vznikla pod hlavičkou Parent Project iniciativa s pracovním názvem – Sekce výzkum- léčba, jejímž hlavním smyslem bylo upozornit stávající pacientskou organizaci  na neplnění hlavního poslání – podpory výzkumu a léčby svalové dystrofie Duchenne/Becker. V lednu 2013 se uskutečnila pracovní schůzka výkonného výboru Parent Project, kde se zástupci sekce Výzkum – Léčba snažili o uznání a respektování hlavního poslání organizace Parent Project v ČR. Bohužel tato schůzka nebyla tehdejším vedením uznána, nebyl uznán ani hlavní cíl tohoto hnutí. Výsledkem našich snah byl pouze bojkot činnosti ze strany tehdejšího vedení. Abychom jako rodiče mohli nadále pracovat v zájmu našich pacientů, rozhodli jsme se založit novou neziskovou organizaci, která bude respektovat výzkum jako svoji prioritu.

Hlavním posláním naší organizace je usilovat o:

  • Akceleraci klinického výzkumu ve spolupráci s partnerskými zahraničními organizacemi
  • Vznik referenčního centra a aplikaci nejnovějších poznatků z výzkumu a péče
  • Prodloužení a zkvalitnění života českých pacientů na úroveň vyspělých států světa

Realizované projekty

V průběhu celého roku jsme přinášeli  překlady důležitých  zpráv z výzkumu a péče o DMD , informace o vývoji a schvalování nových léků – ataluren, drisapersen, eteplirsen na našich webových stránkách:www.endduchenne.cz

Aktivně jsme spolupracovali s našimi partnery v USA, Austrálii, Holandsku, Itálii a Velké Británii a zástupci farmaceutických firem a klinického výzkumu v ČR a v zahraničí. Výstupy naší komunikace předáváme našim rodičům, pacientům a odborným lékařům. Úzce spolupracujeme s Neurologickou sekcí a odbornými lékaři. Stali jsme se členy TREAT-NMD,Orphanet, Koalice pro zdraví a UPPMD.

Byla zahájena celorepubliková sbírka, jejíž výtěžek mimo jiné bude věnován právě na oblast výzkumu a specializované péče o pacienty s DMD. Díky svolení partnerské organizace Action Duchenne jme pro české pacienty a jejich rodinné příslušníky otitulkovali animovaný vzdělávací film s názvem „Život se svalovou dystrofií“

Vedoucí sekce výzkumu a léčby – Ing. Stuchlík se zúčastnil mezinárodní konference v Amsterdamu, která byla sponzorovaná firmou PTC Therapeutics. Cílem bylo seznámit zástupce pacientských organizací se stavem vývoje léku Ataluren a stručně informovat zástupce firmy o situaci pacientských organizací a o léčbě DMD/BMD v jednotlivých zemích. Akce se účastnili zástupci pacientských organizací z Německa, Dánska, Švédska, Velké Británie, Holandska, Francie, Švýcarska, Turecka, Itálie, Španělska a České republiky.

Díky spolupráci s rádiem Impuls, rádiem Černá Hora a rádiem Contact medializovat celorepublikovou sbírku.

Další medializace a propagace našeho poslání byla zahájena díky spolupráci se sportovci města Brna v rámci projektu „Sportovci pomáhají“. Jeden z našich pacientů – Míša Stuchlík se zúčastnil zahajování několika sportovních utkání a další mediální a charitativní akce jsou plánovány také na rok 2014.

Podařilo se nám pro mediální spolupráci získat našeho olympionika – Lukáše Bauera a byla podepsána smlouva o spolupráci.

 

Finanční zpráva

Vzhledem ke skutečnosti, že naše organizace dosud nemůže čerpat státní dotace ani se ucházet o granty, jsme odkázáni pouze na sponzorské dary a vlastní charitativní projekty. Podrobnější informace jsou k dispozici v rozvaze za rok 2013 a výsledovce.

Strategie činnosti pro rok 2014

Projekty, které bychom rádi realizovali v roce 2014 se budou týkat především systematických řešení ve prospěch všech DMD pacientů v ČR. Jedná se především o snahu prosadit vznik referenčního centra pro nervosvalová onemocnění. Nadále získávat nové informace o specializované péči a poskytovat je našim pacientům a odborné veřejnosti. Komunikace se zástupci výzkumu a partnerskými organizacemi, poskytování výstupů na webu, účast na odborných konferencí jsou hlavní způsoby zlepšování kvality života našich pacientů.

Naše činnost v roce 2014 bude zaměřena v oblasti fundraisingu na rozšíření vlastních charitativních projektů a medializaci sbírky.

Pracovní tým a partneři

Chtěla bych poděkovat všem dobrovolníkům, kteří se ve svém volném čase věnovali práci pro END DUCHENNE a to bez nároku na honorář. Konkrétně bych ráda poděkovala Ing. M. Stuchlíkovi, paní E. Stuchlíkové a D. Petráskovi. Další poděkování patří hudební skupině Jam and Bazar, která nahrála skladbu věnovanou dětem s DMD a díky které mohl být výrobě n hudební spot. Za výrobu spotu děkujeme firmě Fresh Media, která se taktéž vzdala svého honoráře. Taktéž děkujeme rádiím – Impuls, Contact, Černá Hora za poskytnutí vysílacího prostoru jako podoboru charitativních projektů. Děkujeme panu Lukáši Bauerovi,a že se rozhodl podporovat mediálně naše sdružení v roce 2014. Jsme velice vděčni Sportovcům města Brna za jejich aktivní medializaci a finanční podporu.

 

Děkujeme za odborné konzultace MUDr. L. Mrázové.

Ing. Pavlína Holubcová, předseda pacientské organizace

END DUCHENNE, TYRŠOVA 936, VRCHLABÍ 543 01

WWW.ENDDUCHENNE.CZ

E-AMIL:INFO@ENDDUCHENNE.CZ

Web máme od Michal Hančil