Projekt Rare Barometer Voices
EURORDIS, Evropská organizace pro vzácná onemocnění, je nevládní pacienty řízená aliance pacientských organizací. EURORDIS zastupuje odhadem 30 milionů lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním v Evropě. EURORDIS právě rozjíždí projekt Rare Barometr Voices.
Projekt Rare Barometr Voices je zaměřen na zjišťování kvality života a problémů pacientů se vzácnými onemocněními formou dotazníků. Cílem je poznat problémy pacientů a jejich rodin ve všech evropských zemích, tyto informace pomohou zástupcům EURORDIS lépe hájit zájmy pacientů. Průzkumu se mohou účastnit pacienti a jejich příbuzní. Průzkum bude probíhat formou dotazníků, které registrovaní zájemci o spolupráci budou vyplňovat. Každý registrovaný zájemce se může svobodně rozhodnout, který z dotazníků vyplní. Dotazníky budou tříděny podle diagnózy a země původu pacienta. Výsledky průzkumů budou k dispozici všem respondentům. Dotazníky budou ve všech jazycích EU.
Čeští zájemci o spolupráci na projektu Rare Barometer Voices se mohou registrovat zde. Prosíme rodiče chlapců a mužů s DMD/BMD ať se zaregistrují a pravidelně odpovídají na zaslané dotazníky. Čím víc nás bude tím důraznější bude náš hlas a tím efektivněji bude ERORDIS hájit zájmy pacientů s DMD/BMD na evropské úrovni. Děkujeme.
Sdílet:
