Profesionalizace pacientské organizace End Duchenne v roce 2026
Minulý rok padlo rozhodnutí profesionalizovat pacientskou organizaci End Duchenne.
Díky podpoře MUDr. Lenky Juříkové a její garanci našeho projektu 2 ruce navíc, jsme podali národní projekt na Ministerstvo zdravotnictví ČR – Podpora zdraví a zdravotní péče pro rok 2026.
Projekt – Komplexní podpora rodin, dětí a mladých dospělých se vzácným nervosvalovým onemocněním na Moravě a v kraji Vysočina byl podpořen a náš tým mohl začít naplňovat vizi:
„Podpora rodin od sdělení dg. až po případný paliativní přístup“.
Další významnou finanční podporu jsme v roce 2026 dostali díky podpoře projektu v dotačním titulu Olomouckého kraje – Podpora prorodinných aktivit 2026.
Od ledna 2026 náš odborný tým aktivně pracuje na podpoře pacientů se VNO, neformálně pečujících a na budování silné a stabilní pacientské organizace.
Náš tým:
Mgr. Jana Lungová
Předsedkyně ED, konzultace v rodinách, příjem nových pacientů, budování mezioborové spolupráce.
Mgr. Marie Chlopčíková, Ph.D.
Koordinátor projektů, konzultace v rodinách, koordinátor akcí pro pečující a pacienty.
Mgr. Bc. Aneta Veselská
Fyzioterapeutka pro děti s dg. DMD/BMD, dg. SMA a další VNO.
Lektor kurzu – Praktická péče o dítě a mladého dospělého s nervosvalovým onemocněním: od samostatnosti k bezpečné dopomoci.
Mgr. Pavlína Fejkusová
Psychoterapeutické poradenství. Podpora pro pečující, děti a mladé dospělé pacienty se VNO. Podpora pro „Skleněné děti“.
Mgr. Martina Středulová
Martina pracuje jako speciální pedagog se zaměřením na logopedii, PEER poradkyně.
Mezi naše další spolupracovnice patří:
Edita Stuchlíková – terapeutka Watsu a shiatsu masáží.
Ing. Petra Menclová – terapeutka Watsu a shiatsu masáží.
Mgr. Vlaďka Kreutzová – SM systém pro pečující.
Odborná garance:
MUDr. Lenka Juříková – Neuromuskulární centrum Brno
Ing. Miroslav Stuchlík – Odborný poradce dg. DMD
Ing. Pavlína Holubcová – zakladatelka End Duchenne, odborný poradce v otázkách neinvazivní plicní ventilace – mouthpiece.
Sdílet:
