Příběh s dobrým koncem

Jsme součástí příběhů s dobrým koncem. Za 6 měsíců práce na projektu Klinické dny ve FN Brno jsme díky Heleně Kočové vstoupili do více než 40 rodin pacientů s nervosvalovým onemocněním.
Tady je jeden z osudů s dobrým koncem
Tento stručný článek je příběhem mým a mého těžce zdravotně postiženého syna Jakuba. Jakub má v současné době 15 let, je z Ostravy a lékařských diagnóz má několik. Jeho hlavním onemocněním je geneticky vrozená Progresivní svalová dystrofie „Duchennova typu“, Progresivní osteoporóza, obstrukční spánková apnoe atd.
Kuba je od svých 6-ti let upoután pouze na invalidní vozík a polohovací postel. Vzhledem ke své nemoci, která především postihuje kosterní svalstvo, tak je vysoce inteligentní a na to, jaký má osud, velmi pozitivní dítě tedy dnes už „puberťák“ neboli skoro dospělák. Vzhledem k jeho stále se zhoršujícímu zdravotnímu stavu a progresi všech nemocí, musel podstoupit velmi náročnou a složitou operaci těžké skoliózy a deformity páteře. Bohužel s jeho diagnózou byl problém zajistit takové pracoviště, kde by mu mohli lékaři specialisti pomoci. Shodou náhod a okolností jsme se ke kýženému výsledku dopracovali přes paní Helenu Kočovou z projektu Klinické dny pacientské organizace End Duchenne.
Operace byla komplikovaná a velmi náročná, pooperační péče samozřejmě také. Nicméně se operace povedla a dnes, 3 měsíce po operaci nemá Kuba bolesti a jeho kvalita života se tímto zákrokem zlepšila. Samozřejmě já, jako jeho matka, jsem ze všech věcí a okolností, které se v souvislosti s jeho operací a stále se zhoršujícím zdravotním stavem udály, na jedné straně šťastná, že se to povedlo, ale na straně druhé unavená a vyčerpaná. Ale to tak prostě je. Jsme na tom jako milující rodiče asi stejně. Je to prostě každodenní boj s životem, nemocí, úřady, sám sebou a okolím. Já tomu říkám jako „křeček v kolečku“. Pořád běhá, točí se a pak je úplně vyřízenej.
Chtěla bych tímto krátkým článkem vzdát holt a veliké poděkování paní Heleně Kočové, která mi svými běžnými „ženskými“ radami pomohla, a to především po psychické stránce. Já sama moc děkuji lékařům, především prof. Doc. Martinu Repkovi a jeho spolupracovníkům za to, že operaci provedl, a také za to, že jako lékař stále hledá nové technologie a má chuť a vůli pomáhat takhle nemocným dětem, které to v životě vůbec nemají lehká a jejich životnost je tzv. „omezená“ a dávat naději jejich nešťastným rodičům.
Paní Helena mi byla a samozřejmě stále je velikou oporou i pro to, že lékaři v dnešní uspěchané a hektické době nemají tolik času být rodičům psychickou podporou a věnovat jim delší čas, vysvětlení, podporu, aby se vším mohli vyrovnat. Bohužel, taková je dnešní doba – super technologie, vybavení, ale na duchovno a lidskou stránku moc času nezbývá. Proto jsem moc ráda za to, že jsem našla takovou milou a spřízněnou duši v podobě Helenky, která je asi našim strážným andělem, protože se na ni mohu kdykoliv spolehnout a obrátit s čímkoliv. Sama má také velmi nemocnou holčičku, o kterou pečuje a asi proto je tak empatická a chápající, protože to sama také zažívá a ví jaké to je.
Je moc fajn, když se máte ve svých kritických situacích na koho obrátit a víte, že vám aspoň trochu pomůže, podpoří vás a nenechá na „holičkách“ i po stránce materiální. Člověk by si řekl, že by to mělo být samozřejmé, když už prožíváte neveselý život svého vlastního dítěte, které milujete a víte, že limity jsou stanoveny jeho nemocí. Ale není to tak. Co si nevybojujete to nemáte, jak materiálně tak psychicky. Vše je běh na dlouhou trať a o trpělivosti a pokoře ani nemluvě…
Tímto bych chtěla vzdát holt všem lidem, kteří se snaží podat pomocnou ruku a potom také pomáhají ve vysvětlení určitých věcí a utvrzením drsné reality všedního dne. Je to neskutečná pomoc a také vlastně radost, když takového člověka „anděla“ na své cestě životem potkáte a může vlastně „být“. Někdy tomu říkám nesnesitelná lehkost bytí, ale to si asi občas myslí každý z nás. Na světě by mělo být více „andělů“ a dobrých duší ne jen mamon a shon za penězi a majetkem. Naše nemocné děti nás potřebují a zaslouží se především respekt a úctu za to jak dennodenně bojují, aby vlastně mohli žít svůj „omezený“ život. Jsou veselé, šťastné, ironické, občas protivné, mají svůj názor, někdy nadávají na svůj osud, ale vlastně jen bojují o své přežití. My rodiče jim v tom můžeme nebo snad i musíme pomoct. Je to náš velký společný boj a tzv. „musíme si pomáhat“.
S úctou a srdcem na dlani ke všem nemocným dětem a jejich obětavým rodičům, příbuzným, fajn lékařům, kteří se snaží, milým sestřičkám v nemocnicích a všem dobrým lidem přeji hezké dny a „slunce v duši“
Petra a Jakub Rohelovi z Ostravy

Sdílet: