Možná právě čekáte na výsledky genetického testu  nebo Vašemu dítěti již byla diagnostikována svalová dystrofie Duchenne nebo Becker, Spinální muskulární dystrofie nebo jiné VNO.  Hlavou Vám nejspíše probíhá mnoho otázek, spojených s budoucností celé Vaší rodiny: „Jak zvládneme vše, co s sebou toto onemocnění přináší?  Proč právě naše dítě? S tím se nikdy nesmířím a nevyrovnám. Existuje nějaká naděje na léčbu? Jak dlouhý život má naše dítě před sebou? Co můžeme začít dělat teď hned, abychom svému dítěti pomohli?“

Můžete se obrátit na koordinátorky péče:

Mgr. Jana Lungová

Mgr. Marie Chlopčíková, PhD.

info@endduchenne.cz

Po domluvě přijedou k Vám domů a budou Vás provázet po dobu, kdy budete podporu potřebovat.

Mezioborová spolupráce

Mgr. Pavlína Fejkusová, DiS. – psychoterapeutické poradenství

Mgr. Bc. Aneta Veselská – fyzioterapeutka

Mgr. Martina Středulová – speciální pedagožka, peer poradkyně

Ing. Miroslav Stuchlík – garant péče o pacienty s dg. DMD

MUDr. Lenka Juříková – Klinika dětské neurologie Brno, garant projektu.

To, jak rychle postupuje výzkum a vývoj léků pro DMD můžete aktuálně sledovat  v naší skupině  pro rodiče, nebo můžete využít zahraniční zdroje informací

Zvykání si na diagnózu – edukační video