Možná právě čekáte na výsledky genetického testu  nebo Vašemu dítěti již byla diagnostikována svalová dystrofie Duchenne nebo Becker.  Hlavou Vám nejspíše probíhá mnoho otázek, spojených s budoucností celé Vaší rodiny: „Jak zvládneme vše, co s sebou toto onemocnění přináší?  Proč právě naše dítě? S tím se nikdy nesmířím a nevyrovnám. Existuje nějaká naděje na léčbu? Jak dlouhý život má naše dítě před sebou? Co můžeme začít dělat teď hned, abychom svému dítěti pomohli?“…

Můžete se obrátit na některou z našich „mentorských rodin“ , které si tímto nelehkým obdobím prošly. Mentoři Vám předají informační materiály o DMD nebo BMD, kartičku první pomoci a kontakty na specializovaná centra v ČRDuchenne registr v USA.  Budou Vás provázet nelehkým obdobím, pomůžou Vám vyvarovat se chyb a  nastavit vhodný režim, do kterého by měla být zařazena pravidelná rehabilitace.

Na požádání  Vám zajistíme odbornou psychologickou pomoc. Odborné materiály můžete předat dalším členům rodiny, učitelkám v mateřské školce nebo základní škole. Nějaký čas potrvá, než si zvyknete na nový režim. Změny dělejte postupně, tak jak budou vyhovovat Vašemu dítěti a dalším členům rodiny.

Zde si můžete vyhledat nejbližší službu Rané péče 

To, jak rychle postupuje výzkum a vývoj léků pro DMD můžete aktuálně sledovat  v naší skupině  pro rodiče, nebo můžete využít zahraniční zdroje informací
Sdělení rodičů, kteří si prošli tím, co nyní prožíváte:

Iva: “ Pomohly nám informace o vhodné fyzioterapii, návštěva v  mentorské rodině. Byli jsme překvapeni, že rodina žije normálním životem a je zde pozitivní atmosféra a onemocnění dítěte už berou jako normální součást každodenního života. Rodina žila aktivně, cestovala, syn navštěvoval běžnou základní školu a měl svoje koníčky. Přestali jsme číst starší pesimistické články na internetu. Setkání s rodinou nám poskytlo úlevu a poznání, že i s onemocněním DMD/BMD lze žít „normální život“.

David: “ Sdělení diagnózy byl šok, jakoby se zastavil čas. Některé problémy už pro mě nebyly důležité. Nechtěl jsem si přiznat, že právě můj syn má DMD. Bylo to zdrcující období. Ale musel jsem fungovat pro svého syna a pro celou rodinu. Chtěl jsem rychle začít něco smysluplného dělat. Dělat něco, co by pomohlo mému synovi. Nejvíc mi pomohlo setkání s dalšími rodinami, které si procházely touto fází nebo ji už měly za sebou. Začal jsem pracovat pro pacientskou organizaci a dodnes to vnímám jako formu psychoterapie. Mám dobrý pocit, že můžu něco udělat nejen pro svého syna ale i pro ty ostatní.“

Denisa: „Synovu diagnózu sme sa dozvedeli pred viac než rokom (06/2018) a stále sa s tým učíme žiť. Čo mi / nám najviac pomohlo:
– Daniel, ktorý potreboval fungujúcu maminku a tatínka
– pani doktorka Haberlová, ktorá nám vysvetlila podstatu choroby a prognózu
– Ranná péče Kolpingova rodina Smečno, ktorá mi ozrejmila, že v tom nie sme sami
– Psychoterapeut (cez Kolpingovu rodinu), ktorý mi poradil, že mám riešiť blízku budúcnosť a nie to čo bude za 5-10 rokov (napr. ako synovi vysvetlím čo mu je a čo ho čaká).“

Zvykání si na diagnózu – edukační video