Pacientská rada – zápis z jednání

Nejdůležitější  body z jednání a podněty, kterého se účastnila naše překladatelka a tlumočnice – Magdaléna Nováková:
Podán podnět na PR – žádost o zařazení přetlakové neinvazivní ventilace pacientů s DMD do systému zdravotní péče hrazené z veřejného pojištění. Konkrétně se žádost týkala úhrady ventilačních přístrojů pro pacienty, kteří vyžadují ventilační podporu déle než 16 hodin denně –

• 1 přístroj pro noční ventilaci
• 1 přístroj pro denní přetlakovou ventilaci

kašlací asistent jako bezpečná podmínka pro NIV a zároveň prevence a plicní hygiena pacientů s NS nemocemi. Požadavek naší pacientské organizace se týkal nejen přístrojového vybavení ale také centralizace této péče a proškolení specialistů, kteří tuto péči budou poskytovat. Máme v ČR prvního pacienta s NIV přetlakovou ventilací pomocí mouthpiece. Našim cílem je zpřístupnit tento důležitý segment péče i ostatním pacientům s NS nemocemi.
Pro podněty pacientských organizací a pacientů je k dispozici adresa propacienty@mzcr.cz, kam lze prý posílat jakékoli konkrétní podněty atd.
Paní Arnoštová přemluvila o výzvách: http://www.mzcr.cz/obsah/rozvojove-projekty-zdravotni-pece-_3340_1.html, že v březnu 2016 bude rozhodnutí a přidělení prostředků, na rok 2016 je to již uzavřeno
Nový Rádce pacienta: http://www.mzcr.cz/KvalitaABezpeci/obsah/radce-pacienta_2898_29.html
Do tří měsíců by měli vzniknout menší pracovní skupiny či platformy, které by řešily společné problémy – k této otázce jsme připravili projekt NERVOSVALOVKY.CZ – nervosvalovky.cz. Situace posudkové služby – otázky lze směřovat na  biskup@mpsv.cz. Za účast i podrobný zápis děkujeme Magdaléně Novákové

Sdílet: