Pacientská organizace Little Steps z Izraele – Duchenne Ukraine

Pacientská organizace Little Steps (LS) se při on-line setkání pořádaným Duchenne Ukraine zaměřovala hlavně na socio-psychologickou práci, kterou dělá pro komunitu DMD/BMD. Tato  komunita se v Izraeli rozrůstá především právě díky internetu.
LS usilují o to, aby děti ve škole byly zapojeny do společných aktivit tak, aby nebyly vyčleněny z kolektivu a zabránilo se tak možné frustraci. Škola často neví, jak se zachovat vůči pacientům s DMD. V LS se starají o to, aby děti měly ve školách k dispozici tablety, výtahy, a jiné pomůcky. Školy dětem poskytují fyzioterapii, psychologickou podporu či možnost využít plavecký bazén.
Rodinám nově diagnostikovaných pacientů  LS poskytují úvodní podporu a vedou je k tomu, aby jejich dítě mohlo v budoucnu žít samostatný a plnohodnotný život. LS se snaží rodinám ukázat, že je samostatnost v dospělosti opravdu možná a stejně tak možnost pracovního uplatnění dítěte. Jen tak o tom mohou rodiny nejlépe přesvědčit k tomu, aby uvěřily a podle toho pak motivovaly své dítě. Přesto je v Izraeli určitá část dospělých, kteří jsou téměř neustále izolovaní doma a LS se je snaží motivovat k navštěvování aktivit mimo domov. Rodinám je třeba zdůrazňovat, aby se před ostatními nesnažily skrývat fakt, že je jejich dítě nemocné. Stejně tak je důležité, aby rodiče nelhali dítěti o jeho zdravotním stavu či o jeho vývoji. Podle LS by rodiče a blízcí měli dítěti ukázat, že věří v to, že dítě něco dokáže a díky tomu pak může nabýt lepší sebevědomí. LS pro rodiny organizují skupinové terapie a vzdělávací akce. LS zajišťuje pomocný program asistenčních psů:

Od vlády dostávají velice malou finanční podporu, takže si musejí shánět finance od třetích stran.
Při návštěvě u lékaře se lékař snaží rodinám vysvětlit jaké jsou možnosti léčby a snaží se je motivovat, což se prý v minulosti téměř nedělo. Nemají centrum pro dospělé, ale v budoucnu by mělo vzniknout. Lidé mají možnost objednat si k sobě domů lékaře či si nechat dovézt léky.

Sdílet: