Neobvyklý životní styl v rodinách Duchennů v České republice – Duchenne Ukraine

Громадянка Чехії Павліна Голубцова ініціювала створенню чеської громадської організації Parent Project, ще в 2001 році. Отримавши дозвіл від голови громадської організації Parent Project Пєт Фарлонг із США, на використання назви її організації, Павліна почала працювати на захист пацієнтів з Дюшенна в Чехії. Згодом, у 2013 році вона відкрила разом з іншими родинами організацію End Duchenne. Отже, на даний час в країні діє дві громадські організації, які захищають інтереси родин, що мають дітей на прогресуючу м’язову дистрофію Дюшенна.
Постійними членами організації є 30 сімей, із них лише 6-7 осіб ведуть рух діяльності організації. Велика зайнятість та потреба у постійному догляді у сім’ї за дитиною, що хворіє на Дюшенна, не дає можливості батькам приділяти увагу громадській роботі, тому відсоток активних батьків дуже малий.
В Чехії налічується 200 сімей, що мають дитину з хворобою Дюшенна.
За ініціативою батьків у країні створено єдиний реєстр пацієнтів з Дюшенна у 2004 році доктором Петром Вондрачкем. Цей реєстр став першим у центральній та східній Європі. Реєстр продовжує діяти і на сьогоднішній день і доповнений реєстрацією пацієнтів з іншими рідкісними нервово – м’язовими захворюваннями. Реєстр є офіційним і ведеться лікарями неврологами, які вносять дані пацієнтів, за їх згодою. Після отримання пацієнтом коду доступу до реєстра, відповідна родина вже може самостійно вносити показники щодо зміни фізичного стану пацієнта, а також його потреби для підвищення якості життя.
Одними із головних завдань при створенні організацій це виконання трьох цілей: централізація пацієнтів з Дюшенна, створення швидкої амбулаторної допомоги для них і створення єдиного реєстру пацієнтів. Реєстр працює та налічує всього 300 пацієнтів з нервово – м’язовими захворюваннями, зокрема з Дюшенна, розміщено за посиланням: http://ready.registry.cz/index-en.php.

 

Celý článek si můžete přečíst zde



Sdílet: