Demonstrace Hlasujeme proti a chceme Pátý stupeň 25.5.2021

Zástupci  END DUCHENNE   vystoupili se společným prohlášením  za Platformu pro NSO a Pečující k aktuálně projednávané novele zákona o sociálních službách na demonstraci „Hlasujeme proti a chceme Pátý stupeň“. Děkujeme  za možnost vystoupit  zástupci pořádající organizace Asistence  o.p.s.  – Eriku Čiperovi.

NSO představují specifickou skupinu nevyléčitelných progresivních onemocnění, pro které je charakteristická svalová slabost a celoživotní potřeba péče v režimu 24/7.

Současný systém posuzování stupně závislosti ani připravovaná novela zákona o sociálních službách nezohledňuje časovou náročnost péče v domácím prostředí, kterou vyžadují NSO.

Ani nejvyšší 4. stupeň PnP nepokryje náklady na 24 hodinovou péči. Doma nerozslišujeme, zda právě poskytujeme asistenční služby nebo zdravotní péči, prostě se musíme postarat o pacienta komplexně a především zajistit jeho životní funkce. Takže umíme obsluhovat ventilátor, PEG, v noci polohujeme, protahujeme zkrácené svaly a ulevujeme od křečí,přenášíme imobilní pacienty, zajišťujeme hygienu, podáváme výživu, léky a k tomu musíme zvládnout běžný provoz domácnosti, vyřizování pomůcek. K životu potřebují lidé s NSO pečující, kteří znají specifika jejich onemocnění. Realita je taková, že bez pomoci nadací a sponzorů bychom náročnou péči v trvání mnohdy i desítky let nezvládli. Velice často se rodiny rozpadají a péče zůstává na jednom z rodičů. Vyjímkou nejsou ani matky nebo otcové, kteří pečují o více postižených dětí.

Extrémně drahé, resp. většinou spíše zcela nedostupné, jsou externí služby mimo prostředí největších statutárních, krajských a velkých okresních měst; představíme-li si situaci v malých sídelních celcích a vesnicích, kam by pracovníci asistenčních a respitních služeb museli dojíždět 80-100 km/den tzn. , je nereálné.

Prioritou novely zákona o sociálních službách je důraz na upřednostnění poskytování sociálních služeb v přirozeném prostředí uživatele. Novela neřeší, jakým způsobem bude finančně zajištěna dlouhodobá a nepřetržitá  péče v režimu 24/7, kterou poskytují neformální pečující v domácím prostředí. Novela neřeší, z čeho si zaplatí nemocný a postižený člověk celodenní péči mimo ústav a kdo zajistí dostupnost specifických služeb pro lidi s NSO.

Nůžky mezi cenou práce v domácí a ústavní péči jsou příliš rozevřené a současný návrh na zdražení těchto služeb celou situaci ještě zhoršuje. Jsou to právě rodiny pečující o děti nebo dospělé s NSO, kteří propadávají současným špatně nastaveným systémem sociální podpory.

Co jako specifická skupina nemocných a pečujících potřebujeme od státu?

Připravit zákon, který bude respektovat potřeby péče v režimu 24/7 v domácím prostředí.

Potřebujeme zákon, který bude respektovat poskytovanou péči v domácím prostředí jako rovnocennou alternativu dlouhodobé péče. Vždyť my, neformální pečující zajišťujeme, více než 80, % veškeré dlouhodobé péče v ČR. Přesto jde na tento segment péče pouhých 22% veškerých výdajů na dlouhodobou péči.

Potřebujeme zákon, který bude jasně definovat, kdo je pečující a jaká práva i povinnosti mu z tohoto titulu vyplývají, jak je to například u pěstounů.

Dlouhodobě nespravedlivý systém zneužívá práce z lásky k našim bližním.  My – NEFORMÁLNÍ PEČUJÍCÍ suplujeme péči, kterou stát draze nakupuje v ústavech, tím šetříme státu nemalé finanční prostředky, přesto JSME PRO STÁT NEVIDITELNÍ! Přitom kvalita a délka životů našich blízkých s NSO je přímo závislá na podmínkách, které nám stát pro domácí péči dokáže zajistit.

více informací o vystoupení zástupců dalších organizací: hlasujemeproti.cz

Záznam demonstrace

Sdílet: