Demonstrace Hlasujeme proti a chceme Pátý stupeň 25.5.2021
Zástupci END DUCHENNE vystoupili se společným prohlášením za Platformu pro NSO a Pečující k aktuálně projednávané novele zákona o sociálních službách na demonstraci „Hlasujeme proti a chceme Pátý stupeň“. Děkujeme za možnost vystoupit zástupci pořádající organizace Asistence o.p.s. – Eriku Čiperovi.
NSO představují specifickou skupinu nevyléčitelných progresivních onemocnění, pro které je charakteristická svalová slabost a celoživotní potřeba péče v režimu 24/7.
Současný systém posuzování stupně závislosti ani připravovaná novela zákona o sociálních službách nezohledňuje časovou náročnost péče v domácím prostředí, kterou vyžadují NSO.
Ani nejvyšší 4. stupeň PnP nepokryje náklady na 24 hodinovou péči. Doma nerozslišujeme, zda právě poskytujeme asistenční služby nebo zdravotní péči, prostě se musíme postarat o pacienta komplexně a především zajistit jeho životní funkce. Takže umíme obsluhovat ventilátor, PEG, v noci polohujeme, protahujeme zkrácené svaly a ulevujeme od křečí,přenášíme imobilní pacienty, zajišťujeme hygienu, podáváme výživu, léky a k tomu musíme zvládnout běžný provoz domácnosti, vyřizování pomůcek. K životu potřebují lidé s NSO pečující, kteří znají specifika jejich onemocnění. Realita je taková, že bez pomoci nadací a sponzorů bychom náročnou péči v trvání mnohdy i desítky let nezvládli. Velice často se rodiny rozpadají a péče zůstává na jednom z rodičů. Vyjímkou nejsou ani matky nebo otcové, kteří pečují o více postižených dětí.
Extrémně drahé, resp. většinou spíše zcela nedostupné, jsou externí služby mimo prostředí největších statutárních, krajských a velkých okresních měst; představíme-li si situaci v malých sídelních celcích a vesnicích, kam by pracovníci asistenčních a respitních služeb museli dojíždět 80-100 km/den tzn. , je nereálné.
Prioritou novely zákona o sociálních službách je důraz na upřednostnění poskytování sociálních služeb v přirozeném prostředí uživatele. Novela neřeší, jakým způsobem bude finančně zajištěna dlouhodobá a nepřetržitá péče v režimu 24/7, kterou poskytují neformální pečující v domácím prostředí. Novela neřeší, z čeho si zaplatí nemocný a postižený člověk celodenní péči mimo ústav a kdo zajistí dostupnost specifických služeb pro lidi s NSO.
Nůžky mezi cenou práce v domácí a ústavní péči jsou příliš rozevřené a současný návrh na zdražení těchto služeb celou situaci ještě zhoršuje. Jsou to právě rodiny pečující o děti nebo dospělé s NSO, kteří propadávají současným špatně nastaveným systémem sociální podpory.
Co jako specifická skupina nemocných a pečujících potřebujeme od státu?
Připravit zákon, který bude respektovat potřeby péče v režimu 24/7 v domácím prostředí.
Potřebujeme zákon, který bude respektovat poskytovanou péči v domácím prostředí jako rovnocennou alternativu dlouhodobé péče. Vždyť my, neformální pečující zajišťujeme, více než 80, % veškeré dlouhodobé péče v ČR. Přesto jde na tento segment péče pouhých 22% veškerých výdajů na dlouhodobou péči.
Potřebujeme zákon, který bude jasně definovat, kdo je pečující a jaká práva i povinnosti mu z tohoto titulu vyplývají, jak je to například u pěstounů.
Dlouhodobě nespravedlivý systém zneužívá práce z lásky k našim bližním. My – NEFORMÁLNÍ PEČUJÍCÍ suplujeme péči, kterou stát draze nakupuje v ústavech, tím šetříme státu nemalé finanční prostředky, přesto JSME PRO STÁT NEVIDITELNÍ! Přitom kvalita a délka životů našich blízkých s NSO je přímo závislá na podmínkách, které nám stát pro domácí péči dokáže zajistit.
více informací o vystoupení zástupců dalších organizací: hlasujemeproti.cz
Záznam demonstrace
Sdílet:
