Covid-19 a lidé s nervosvalovým onemocněním: Doporučení od Světové svalové organizace (WMS)

Jelikož skupina nervosvalových onemocnění (NSO) zahrnuje osoby s různým stupněm postižení, je obtížné vytvořit doporučení, která by byla aplikovatelná celoplošně. Následující doporučení tedy neplatí pro všechna NSO. Jsou určena hlavně pro pacienty, pečovatele, neurology a nespecializované poskytovatele zdravotní péče. Mají také informovat nervosvalové specialisty a zodpovědět často kladené dotazy.

Poznámka: Znalost Covid-19 se rychle mění a proto se tento dokument aktualizuje každé 3 dny. Ujistěte se, že čtete aktuální verzi.

 

1. Jsou lidé s NSO více ohroženi, než zdraví lidé?

Národní neurologické asociace a nervosvalová uskupení vytvořily přehled o dopadech na osoby s NSO. Tyto dokumenty popisují riziko závažného průběhu Covid-19 jako vysoké či středně vysoké u všech forem NSO, kromě těch nejmírnějších. Za předpoklad pro závažný průběh nemoci se považuje:

  • Ochablé svaly hrudi či bránice, které snižují plicní objem o více než 40%, hlavně u pacientů s kyfoskoliózou.
  • Ventilace pomocí masky či tracheostomie.
  • Slabý kašel a vykašlávání kvůli ochablému orofaryngu.
  • Srdeční potíže (nebo léky užívané pro tyto potíže)
  • Horečka, půstování nebo infekce.
  • Riziko rhabdomyolýzy kvůli horečce, půstování nebo infekci.
  • Doprovázející diabetes a obezita.
  • Pacienti užívající steroidy a podstupující imunosupresivní léčbu.

2. Co mají lidé s NSO dělat proto, aby se vyhnuli nákaze?

Covid-19 se rozšiřuje pomocí kapének, pokud infikovaná osoba kašle, kýchá nebo mluví anebo kapénky roznáší dotýkáním se sdílených předmětů. Pacienti  s NSO by se měli držet těchto opatření:

  • Nepřibližovat se k ostatním na méně než 2 metry. Osoby s rizikem těžkého průběhu by měly pro jistotu být doma v izolaci.
  • Lidé by měli pracovat z domu nebo zkrátit čas strávený v práci.
  • Necestovat hromadnou dopravou a vyhýbat se přelidněným prostorům.
  • Snížit počet návštěv domácnosti.
  • Časté mytí rukou (20 sekund mýdlem a teplou vodou), používání 60% alkoholu pro dezinfekci rukou a povrchů.
  • Pečovatelé by neměli s osobou vycházet ven a měli by mít obličejovou roušku.
  • Vyhnout se návštěvě fyzioterapeuta, s tím že fyzioterapeut by měl poskytnout pokyny pro kompenzaci pohybových cvičení nebo provést cvičení přes video-hovor dálkově.
  • Je nutné být připraven na situaci, při které by onemocněl osobní asistent tak, aby osoba s NSO nebyla odkázána jen na nemocnici.
  • Sledovat a dodržovat nařízení své země.

3. Jaký vliv by měla nákaza virem Covid-19 na již probíhající léčbu u osob s NSO?

  • Pacienti se musí ujistit, že mají zásobu medikamentů a ventilační podporu, která by vystačila alespoň na měsíc dopředu.
  • Pacienti a pečovatelé by měli léky, zdravotnické potřeby a služby nakupovat on-line.
  • Pacienti a pečovatelé musí být připraveni na zvládnutí krizových situaci, které u nich mohou nastat.
  • Pacienti s DMD by měli pokračovat v užívání steroidů. Užívání steroidů nesmí být nikdy zcela a okamžitě ukončeno a může být nutné zvýšit jejich dávkování.
  • Imunosupresivní léčba při zánětlivém onemocnění svalů, myastémii gravis a při onemocnění periferálních nervů by nikdy neměla být přerušena, pokud to jinak neurčí nervosvalový specialista.
  • Léčba, která vyžaduje docházení do nemocnice by měla být pokud možno přesunuta do domácnosti pacienta. Jedná se například o léčbu pomocí: Spinrazy, Myozymu, intravenózního imunoglobulinu a rituximabu nebo zákroky v rámci klinických testů. IVIg může být nahrazen subkutánním imunoglobulinem.

4. Co je třeba zajistit při používání ventilačních přístrojů?

  • Je třeba mít připravené kontakty na krizové linky, která by měla poskytnout nervosvalová centra.
  • Je nutné mít u sebe náramek/krizovou kartu s kontaktem na nervosvalové centrum.
  • Nervosvalová centra by měla aktivně kontaktovat pacienty s ventilační podporou, aby se ujistila, že mají k dispozici potřebné informace i vybavení.

5. Kdy by měli lidé s NSO navštívit nemocniční zařízení, pokud se u nich projeví symptomy infekce?

Příjmu v nemocnici se vyhněte, pokud možno zůstaňte v domácí léčbě. Je třeba dopředu počítat s následujícím:

  • Krizové služby mohou být značně vytížené
  • V některých zemích mohou platit přednostní pravidla, která určují, komu bude poskytnuta péče v případě přetížení zdravotnického zařízení.
  • Některé nemocnice nedovolí použití vlastního ventilátoru nebo jen za určitých podmínek.

6. Může léčba infekce virem Covid-19 ovlivnit samotnou nervosvalovou nemoc?

  • Zatím se ví, že mezi nebezpečná léčiva patří například chlorochin a azitromycin při myasténii gravis, mimo případy, kdy je dostupná ventilace.
  • Experimentální léčba infekce virem Covid-19 může být poskytnuta na základě soucitu, to jest nezávisle na klinických testech a to pouze po konzultaci s nervosvalovým specialistou.

7. Co by měli nervosvaloví specialisté udělat při krizovém rozhodování o přijetí na nemocniční oddělení, při náhlé změně postupu nemoci nebo o limitech léčby?

Při momentálním vytížení platí, že někteří lidé nemusí být přijati na JIP. Při rozhodování se může vycházet například z etnicity.

  • Nervosvaloví a plicní lékaři musí úzce spolupracovat.
  • Nervosvalový specialista musí zajistit poskytnutí odpovídající intenzivní péče.
  • Nervosvalový specialista by měl být přítomen při rozhodování, vyplňování formulářů a při vypracovávání pravidel.
  • Nervosvalový specialista musí sepsat pokyny léčby tak, aby se pacienti mohli léčit co nejdéle doma.

8. Jakou podporu by měla nervosvalová centra pro pacienty poskytovat?

  • Pohotovostní linky, na kterých jsou k dispozici poradci pro nervosvalovou péči
  • Fyzioterapeuti a další specialisté by měli mít jako zálohu specialistu jak pro dětské tak dospělé pacienty.
  • Měli by pokračovat v komunikovat pomocí telemedicínských telefonních a obrazových spojení.
  • Měli by poskytovat ventilační podporu i v terénu.
  • Měli by mít k dispozici speciální strategie, které umožní co nejpříjemnější pobyt při zákrocích v nemocnici.
  • Nervosvalový specialista by se měl s nemocnicí pokusit vyjednat možnost použití domácího ventilátoru v dané nemocnici, pokud to nemocnice nedovoluje.
  • Nervosvalový specialista by měl pomoci nemocnici se zařazením přístrojů na povolenou listinu a jejich dostupnost (například masky s virovým filtrem, které umožní použití NIV na JIP).
  • Spolupráci a společný podíl na péči spolu se službami intenzivní péče.

 

Další informace:

https://www.theabn.org/page/COVID-19 https://neuromuscularnetwork.ca/news/covid-19-and-neuromuscular-patients-la-covid-19-et-les-patients-neuromusculaires/

http://www.eamda.eu/2020/03/19/coronavirus-covid-19-information-for-people-with-nmd/ https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19 https://ern-euro-nmd.eu/

Stránka Evropského nervosvalového centra: www.enmc.org

 

Autoři tohoto dokumentu:

Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN

Členové Výkonné rady WMS (www.worldmusclesociety.org) ve spolupráci se členy Redakční rady časopisu WMS o neuromuskulárních poruchách

28. března 2020



Sdílet: