Podzimní aktivity v End Duchenne

Podzim v plném proudu a my v End Duchenne nezahálíme.

Od září do prosince máme kalendář nabitý aktivitami, které směřují k jedinému cíli – usnadnit život rodinám, dětem a mladým dospělým se VNO.

Co všechno se u nás za poslední měsíce událo a na co se ještě těšíme?

To nejdůležitější

Osobní konzultace a odborná podpora.

Středobodem naší práce zůstává přímá pomoc v terénu. Proběhly tolik potřebné individuální konzultace přímo v domácím prostředí rodin, v Dětské nemocnici Brno, v základních a mateřských školách.

Vstup do nového školního roku v ZŠ

Ve školním roce 2026/27 jsme opět vyrazili do terénu za pedagogy a asistenty. Absolvovali jsme edukační schůzky v základních školách tam, kde došlo ke změně zdravotního stavu chlapců s DMD. Správné porozumění aktuálním potřebám dětí je klíčem k tomu, aby se ve třídě cítily bezpečně a mohly se dál plnohodnotně zapojovat.

Systémové změny a dotační projekty

V září jsme podali žádosti v dotačních výzvách Ministerstva práce a sociálních věcí (program Rodina) Ministerstvo zdravotnictví České republiky, které jsou zásadní pro kontinuitu naší podpory rodinám.

Kolegyně Maruška nás zastupovala v pracovní skupině při MZ ČR, kde se aktivně řeší dlouhodobě palčivé téma zdravotně-sociálního pomezí.

V Olomoucký kraj jsme se setkali s poslankyní Gabrielou Sedláčkovou, abychom otevřeli otázky každodenní reality rodin s nervosvalovým onemocněním.

Načerpali jsme také spoustu novinek a inspirace na veletrhu kompenzačních pomůcek v Brně. Děkujeme ORTOSERVIS za pozvání.

Co nás čeká do konce roku 2026?

Listopadový workshop

S Mgr. Bc. Anetou Veselskou se zaměříme na téma „Praktická péče o dítě a mladého dospělého s nervosvalovým onemocněním: od samostatnosti k bezpečné dopomoci.“

Prosincové zastavení

Rok zakončíme naším tradičním komorním „Malým“ setkáním pro pečující.

Čas na sdílení, odpočinek a načerpání sil. Pečující rodiče si mimo jiné zažijí masáž od Edity Edita – Masáže od srdce a Aleny.

Sdílet: