Vážení rodiče,

 

životní situaci, kterou právě procházíte, si prošlo nespočet rodičů před Vámi. My všichni, kdo máme děti s DMD jsme se museli vyrovnat s nevyléčitelným onemocněním našeho dítěte.

Když byl před 21 lety diagnostikován můj syn, byly mu dva roky. Sdělení diagnózy a prognóza onemocnění nás s manželem vyřadilo ze života na mnoho měsíců.

Za posledních 15 let se díky lepší specializované péči výrazným způsobem prodloužila délka života našich pacientů. Kamarádi mého syna z Austrálie letos oslavili 41. narozeniny a žijí velice aktivním životem i s onemocněním DMD.  To, jak kvalitní život bude Váš syn mít, záleží především na Vás. Sledujte nové trendy v péči a výzkumu a nečtěte staré články.

Výzkum DMD jde rychle dopředu!  Žijte aktivně, myslete pozitivně a hlavně jako rodina držte při sobě.  Zdravým sourozencům svého dítěte, věnujte dostatek pozornosti,  ať Vás to bude stát sebevíc sil.

Kdykoliv budete mít potřebu osobního rozhovoru s někým z rodičů, kteří si prošli stejnou životní cestou, nebojte se nás oslovit.

Jsme tu pro Vás a Vaše děti a rádi Vás osobně poznáme. Společně dokážeme pro naše děti udělat víc.

Pavlína