Prohlášení

Vážení rodiče a příznivci  komunity DUCHENNE

Před dvaceti lety založila rodina Martina Petráska pacientskou organizaci Parent Project. Postupně se přidávali další  rodiče a nám se společně podařilo s odborníkem MUDr. Petrem Vondráčkem vybudovat jako první ve Východní a Střední Evropě registr pro DMD/BMD (REaDY později se přidala i další vzácná onemocnění jako SMA), vznikla první nervosvalová ambulance v Kateřinské (MUDr. M.Havlová), vydali jsme první příručku pro rodiny, byli jsme při zrodu evropského projektu TREAT-NMD a s Profesorem W. Straubem jsme diskutovali o jeho budoucí podobě. Pustili jsme se do samostatných testů s Protandimem nebo Haleanem, posílali plazmu do laboratoří, hledali informace, pořádali pobyty, jezdili se vzdělávat do zahraničí. Díky MUDr. P. Vondráčkovi se uskutečnily první operace skolióz u našich pacientů. Byla to obrovská odvaha našich rodin a jejich synů, kteří byli průkopníky lepšího života pro ty ostatní.

Kvalitu a délku života kluků s DMD dokáží zlepšit vhodné intervence, jako jsou steroidy, operace skoliózy, ventilační podpora. Přesvědčit české lékaře se podařilo právě díky projektu Treat-NMD, za kterým stojí naši rodiče a MUDr. Petr Vondráček. Díky této spolupráci a ochotě lidí z českého zastoupení GSK se našim rodičům podařilo rozjet klinický test Drisapersenu a nastartovat spolupráci s PTC Therapeutic, která vedla k otestování a nasazení Translarny v ČR!

Ano, prošlapávali jsme cestu dnešním nově diagnostikovaným dětem a jejich rodičům. Mnoho rodin své syny ztratilo. Právě těmto rodinám patří obrovský respekt a dík za jejich odvahu a odhodlání. Jim patří zásluha na tom, že dnešním pacientům je poskytována lepší a kvalitnější péče!

Po více než dvanácti letech mého působení v PP se naše cesty rozešly. Vznik pacientské organizace End Duchenne byl logickým vyústěním a přirozeným vývojem. Vzali jsme si zpět svoji nezávislost a možnost zaměřit se více odborně. Logicky tou první odborností byla oblast ventilační péče, protože naše děti se dostaly do věku, kdy jejich dýchání začalo selhávat a my neměli dostatečné znalosti ani technické vybavení. Díky našim dlouholetým přátelům z partnerských organizací v Austrálii, Belgii nebo Velké Británii jsme začali budovat novou a lepší ventilační péči. Učili jsme se, jak jednotlivé přístroje fungují, vzdělávali jsme lékaře, techniky i rodiče, spolupracovali jsme s lékaři z ČR. A po více než pěti letech usilovné práce jsme krůček od důležitého hlasování v PS ČR. A opět to byly konkrétní rodiny a konkrétní pacienti z End Duchenne, kteří byli těmi průkopníky a jim patří velký respekt a poděkování za odvahu a vytrvalost. Ve spolupráci s mnoha českými a zahraničními odborníky se nám podařilo podat návrhy do kategorizačního stromu na nové kódy pro invazivní i neinvazivní ventilaci. Vhodná ventilace dokáže prodloužit životy našich pacientů o 10 až 15 let! A to už je sakra pokrok, nemyslíte???? Bonusem je možnost dýchat bez provedení tracheostomie!

End Duchenne má skvělý tým, ve kterém vládne atmosféra vzájemné pomoci, porozumění a respektu. Jsme pyšní na to, co jme dokázali. Během více než dvaceti let jsme se naučili pokoře a trpělivosti. Jsme inovativní, otevíráme nová témata a přinášíme neobvyklá řešení díky spolupráci s našimi rodinami, převážně dospělých pacientů.

Snad děláme dobře naši inovativní pilotní službu „mentorské rodiny“, díky které poskytujeme odborný mentoring v oblasti výzkumu, léčby, ventilace či rehabilitace po celé ČR. Parent Project opsal tuto naši službu a zařadil do svého projektu. Služba „mentorské rodiny „ je naše know-how, naše duševní vlastnictví, které je ošetřeno registrací. Naši mentoři mají za sebou praxi více než 20 let a neustále se vzdělávají. Služba „mentorské rodiny“ je založena na práci rodičů, kteří prošli s DMD od stanovení diagnózy až po samotný konec. Mají zkušenosti, které se nedají vyčíst z knížek nebo opsat z internetu. Sdílení je založeno na osobní dlouhodobé zkušenosti a prožitku. Dlouhodobě se snažíme zástupce PP upozorňovat, aby naše projekty nesuplovali, aby přišli s novými tématy a projekty. Nejde nám o slávu v médiích ale nedovolíme nikomu, aby se zviditelňoval na úkor práce našich rodičů a jejich synů -průkopníků!

Výstupy našeho projektu „Kruh pomoci“ přesahují díky některým aktivitám oblast nervosvalových onemocnění, a nabízí pomoc lidem s nejrůznějšími hendikepy (https://2rucenavic.cz).

Všechny rodiny s NSO se můžou zaregistrovat v mapě pro rodiny s NSO a  vyhledat si v ní požadovanou službu ve svém nejbližším okolí (ergoterapie, fyzioterapie, odlehčovací i asistenční služby nebo třeba typ na bezbariérové ubytování)  nebo se seznámit s rodinou s podobným postižením.

Další logickou fází našeho projektu bylo vytvoření Platformy pro NSO a Pečující .  Pokud chceme prosadit systémové změny, díky kterým dojde ke zlepšení kvality péče a života pacientů s NSO i pečujících, pak musíme spolupracovat a vzájemně se respektovat. Spolupráci jsme nabídli všem organizacím, se kterými máme společná témata , abychom mohli lépe a efektivněji dosahovat společných cílů. Náš hlas by mohl být silnější, všem nám jde o to samé.

Jsem ráda, že dodnes můžu spolupracovat s rodiči, kteří se zásadním způsobem zasloužili o lepší a kvalitnější péči pro dnešní děti s DMD, lepší a delší život našich dětí a dospělých. I když tyto rodiny nevidíte v médiích, byla to právě jejich práce a jejich odvaha podstoupit obrovské riziko při prošlapávání cesty Vám, kteří máte malé děti.

Závěrem mi dovolte dementovat nepravdivá a opakovaná prohlášení zástupců pacientské organizace Parent Project, týkající se naší organizace.

END DUCHENNE je nezávislou pacientskou organizací pro onemocnění DMD/BMD a působí v celé ČR, ne pouze na Moravě!

Pavlína



Sdílet: