Výroční zprávy a účetní uzávěrky

Výroční zpráva 2016

VÝROČNÍ ZPRÁVA END DUCHENNE  ZA ROK 2016 Výzkum a léčba Dne 25. 2. 2016 zorganizovala pacientská organizace End Duchenne ve spolupráci se senátorkou Prof. MUDr. Evou Sykovou a MUDr. Petrem Vondráčkem v prostorách Ústavu experimentální medicíny AVČR, Praha seminář na téma „Léčba Duchennovy svalové dystrofie pomocí kmenových buněk“. Semináře se zúčastnili zástupci organizací End Duchenne, Parent […]

Více

Výroční zpráva 2015

VÝROČNÍ ZPRÁVA END DUCHENNE ZA ROK 2015 Činnost pacientské organizace ED jsme i v letošním roce směřovali do těchto oblastí:   VÝZKUM A LÉČBA Rok 2015 byl ve znamení snah o registraci 4 léků: Idebenone, Drisapersen, Eteplirsen aTranslarna(Ataluren). Idebenone je lék, který zlepšuje činnost mitochondrií. Švýcarská firma Santhera jej skoro 10 let zkoušela na pacientech s DMD. […]

Více

Výroční zpráva 2014

VÝZKUM A LÉČBA 3. 2014 se uskutečnila schůzka se zástupcem firmy PTC Therapeutics panem Markem Forshaw. Téma pracovní schůzky byl klinický test Atalurenu v České republice, možnost zapojení pacientů do klinického testu v ČR a nová žádost o podmíněnou registraci Atalurenu Evropskou lékovou agenturou EMA a možnost podpory této žádosti rodiči z ČR. Jednání za […]

Více

Výroční zpráva 2013

Důvod vzniku a poslání Vznik pacientské organizace END DUCHENNE byl logickým vyústěním nerespektování hlavního poslání mateřské organizace Parent Project. Koncem roku 2012 vznikla pod hlavičkou Parent Project iniciativa s pracovním názvem – Sekce výzkum- léčba, jejímž hlavním smyslem bylo upozornit stávající pacientskou organizaci  na neplnění hlavního poslání – podpory výzkumu a léčby svalové dystrofie Duchenne/Becker. […]

Více
Web máme od Michal Hančil