Světový den Duchennovy svalové dystrofie

Dne 7. 9. 2014 se uskuteční první celosvětový den Duchennovy svalové dystrofie – World Duchenne Awareness Day. Jeho cílem je upozornit širokou veřejnou, vědecká pracoviště, farmaceutické firmy a klíčové osoby v oblasti poskytování zdravotní péče na existenci této velmi závažné a zatím neléčitelné nemoci a získat podporu a pomoc při zlepšování péče o pacienty s DMD a vývoji léků.

Při této příležitosti vytvořila nadnárodní rodičovská organizace UPPMD základní informace o World Duchenne Awareness Day, o DMD a video „Mnoho tváří Duchenne“ ukazující život pacientů s DMD a jejich rodin.

Česká rodičovská organizace End Duchenne se připojuje k této mezinárodní akci tiskovým prohlášením, informačním dopisem poslaným klíčovým osobám českého zdravotnictví, poslancům a senátorům a přímým poskytovatelům zdravotní péče. Při této příležitosti proběhne také benefiční koncert pro End Duchenne. Na koncertu vystoupí herci a zpěváci Městského divadla v Brně Radek Novotný, Viktória Matušovová a Monika Havlíčková, klavírní doprovod bude mít Radek Hub.

Koncert se uskuteční 27. 9. 2014 v 19:00 v Cafe Práh ve Vaňkovce v Brně. Lístky si můžete objednat na emailu research@endduchenne.cz nebo koupit přímo v Cafe Práh od 2. 9. 2014. Cena vstupenky je 300Kč, chlapci s DMD mají vstup zdarma.

Web máme od Michal Hančil