Odborné konference

Seminář zdravotních a sociálních rozpočtů

ve vztahu k inovativní léčbě pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR v pátek 2. června. doc. Milada Emmerová – Význam koncepce zdravotnictví pro kvalitu zdravotní péče a jejího financování dotkla se aktuální otázky nedostatku zdravotnického personálu, rušení oddělení v nemocnicích, odchodu lékařů z nemocnic do ambulantní sféry

Více

Nadechni se do nového života – odborná konference 4. 10. 2016 Senát PS ČR

Dne 4. 10. se v prostorách  Senátu PS ČR uskutečnila odborná ventilační konference zaměřená na centralizovanou péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním a mouthpiece ventilaci. Hlavním přednášejícím byl Dr. Michel Toussaint  PhD z belgické rehabilitační kliniky v Inkendaal. Cílem projektu NADECHNI SE DO NOVÉHO ŽIVOTA  je zkvalitnit specializovanou péči  o pacienty s DMD v ČR, zlepšit […]

Více

PPMD’s Annual Connect Conference 2016 – přehled klinických studií pro DMD

Od strany 9 v publikaci – zajímavé ucelené informace o jednotlivých terapiích a klinických studiích pro DMD.

Více

Londýn 6.–8.11.2015 – 13. konference ACTION DUCHENNE a schůze UPPMD

Členka našeho týmu – Mgr. Magdaléna Nováková se zúčastnila 13. odborné konference ACTION DUCHENNE v Londýně. Nejdůležitější informace a novinky z výzkumu a klinických testů i péče najdete zde:

Více

Respirační workshop 16. 9. 2015 Hradec Králové

END DUCHENNE uspořádal první respirační workshop věnovaný problematice  ventilace pacientů s DMD  i dalších nervosvalových onemocnění. Záměrem  workshopu bylo zahájit diskuzi mezi zástupci pacientských organizací, lékaři  a zdravotními pojišťovnami na téma zkvalitnění ventilační péče pacientů s NS nemocemi. Výstupy workshopu: – komplexním a systematickým řešením současného nevyhovujícího   stavu ventilační péče o pacienty s DMD […]

Více

7. – 8. 11. 2014 Londýn – 12. konference ACTION DUCHENNE

XII. výroční konference Action Duchenne Ve dnech 7. a 8. listopadu 2014 proběhla v Londýně XII. mezinárodní konference Action Duchenne. Den předtím se také konal mítink UPPMD. Obou akcí se zúčastnili zástupci mnoha rodičovských organizací, výzkumu a farmaceutických firem vyvíjejících léky na DMD. Nejdůležitějším tématem byly aktuální novinky z výzkumu a připravované žádosti o schválení nových léků. Za […]

Více

48. česko – Slovenské dny dětské neurologie a 27. český a slovenský epileptologický sjezd

Od 15. do 17. května se konaly již 48. česko-slovenské dny dětské neurologie a jeden blok byl věnován neuromuskulárním onemocněním. V prvním příspěvku o novinkách v dostupnosti genetických vyšetření neuromuskulárních nemocí v ČR byl představen nový přístup pro diagnostiku těchto nemocí – Sequence capture and targeted resequencing (SeqCap-TR). Tento přístup umožňuje analyzovat více genů zároveň, […]

Více

XII. mezinárodní konference Parent Project Onlus

Ve dnech 21.-23. 2. 2014 proběhla v Římě XII. mezinárodní konference italské rodičovské organizace Parent Project Onlus. 21. 2. 2014 dopoledne proběhl také mítink UPPMD. Za End Duchenne se obou těchto akcí účastnila paní Hanka Lachawitz.

Více

EU DMD Patient Organization Meeting – Amsterdam 9. 9. 2013

Dne 9.9 2013 proběhla konference pacientských organizací zorganizovaná a sponzorovaná firmou PTC Therapeutics. Cílem bylo seznámit zástupce pacientských organizací se stavem vývoje léku Ataluren a stručně informovat zástupce firmy o situaci pacientských organizací a o léčbě DMD/BMD v jednotlivých zemích. Akce se účastnili zástupci pacientských organizací z Německa, Dánska, Švédska, Velké Británie, Holandska, Francie, Švýcarska, […]

Více
Web máme od Michal Hančil