Spolupráce s belgickou klinikou v Inkendaal
Díky spolupráci s panem Michelem Toussaintem, PhD z Kliniky v Inkendaalu v Belgii mohla naše pacientská organizace po roce a půl práce připravit projekt zaměřený na zlepšení specializované péče o pacienty s DMD v ČR – Nadechni se. Michel Toussaint, PhD se více než 20 let věnuje technikám neinvazivní ventilace u pacientů s DMD a je považován v tomto oboru za jednoho z nejlepších specialistů na světě.
Je pro nás obrovskou ctí, že přijel právě do ČR a přivezl svoje mnohaleté zkušenosti, díky kterým bychom chtěli v co nejkratší době zlepšit kvalitu života našich pacientů.
Michel Toussaint přiletěl na náklady belgické kliniky do ČR a celý den se věnoval prvnímu českému pacientovi. Klinika nám také věnovala první přístroj pro mobilní denní ventilaci včetně okruhů. Současně Michel doporučil upravit nastavení přístroje pro noční ventilaci, který by u našich pacientů měl být schopen regulovat objem nádechu a zajišťovat výpadky dýchání během noci – BiPap s touto funkcí.
Po měsíci občasného používání přístroje během dne došlo k zásadním pozitivním změnám v kvalitě života mého syna:
- Přírůstek váhy 1 kg za necelý měsíc.
- Zcela vymizely symptomy hyperkapnie, vymizela únava, pocení rukou, závratě a úzkosti i tachykardie (EKG lepší než před rokem), zlepšil se spánek v noci,
- Díky Michelovi se můj syn zase směje a společně plánujeme nové aktivity. Zase žijeme na plno!
Touto cestou bychom rádi poděkovali nejen panu Michelovi osobně ale také vedení kliniky v Inkendaal, díky které budeme moci proškolit české lékaře a techniky v oblasti denní dechové neinvazivní podpory a budeme moci zlepšit kvalitu péče a kvalitu života našich pacientů.
Sdílet:
