Média

První pacient s MPV v ČR

Martin letos oslavil 20. narozeniny a ukončil střední školu v Janských Lázních. Již více než rok k  podpoře dýchání ve dne používá neinvazivní ventilaci pomocí náustku neboli mouthpiece (MPV). Martin má svalovou dystrodii Duchenne (DMD), genetické a progresivní onemocnění, u kterého dochází k postupnému ochabování kosterního svalstva. Nemoc postihuje téměř výlučně chlapce. Ti se narodí jako […]

Více

Běžci na lyžích proti svalové dystrofii

Čeští běžci na lyžích navázali dlouhodobou spolupráci s pacientskou organizaci End Duchenne. Ta pomáhá pacientům se vzácnou diagnózou DMD (Duchenne Muscular Dystrophy), kterým kvůli genetické mutaci ochabují svaly. „Potřebujeme, aby se o téhle diagnóze a samotných pacientech dozvěděla širší veřejnost. Dneska každý zná cystickou fibrózu nebo děti s nemocí motýlích křídel, ale nikdo nezná děti […]

Více

Světový den Duchennovy svalové dystrofie

Dne 7. 9. 2014 se uskuteční první celosvětový den Duchennovy svalové dystrofie – World Duchenne Awareness Day. Jeho cílem je upozornit širokou veřejnou, vědecká pracoviště, farmaceutické firmy a klíčové osoby v oblasti poskytování zdravotní péče na existenci této velmi závažné a zatím neléčitelné nemoci a získat podporu a pomoc při zlepšování péče o pacienty s […]

Více

Dopady DMD

Se svolením TREAT NMD přeložilo občanské sdružení END Duchenne ilustrační video o aspektech a životě rodin s DMD. Titulky se zapínají vpravo dole.

Více

Syn trpí svalovou dystrofií. Ztrácí sílu, ale pořád věříme v zázrak

Dodnes vidím před sebou svého syna, jak stojí ve dveřích, dlouho váhá a pak z něj vypadne první slovo: „Ma-mi“. Vyhrkly mi slzy štěstí, i když jsem už věděla, že trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií Duchenne. Čtenářka Pavlína napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí. Byla to rána z čistého nebe. Martin se narodil […]

Více

Lukáš Bauer pomáhá dětem s DMD

Lukáš Bauer, náš vynikající běžec na lyžích a několikanásobný olympionik již více než 10 let pomáhá dětem s DMD. Účastní se charitativních akcí, věnuje své cenné sportovní trofeje do charitativních dražeb. Děkujeme a těšíme se na další spolupráci.

Více

Sportovci pomáhají 3

Sportovci z Unie sportovních klubů Brno, jejich příznivci a fandové ve spolupráci s organizátory Brněnského půlmaratonu a s plnou podporou města Brna rozjeli projekt Sportovci pomáhají. Cílem projektu je přiblížit veřejnosti problematiku vzácných onemocnění. V rámci prvního ročníku tohoto projektu se Míša Stuchlík, jedenáctiletý chlapec s Duchenneovou svalovou dystrofií, zahajuje některá sportovních utkání. Celá akce […]

Více

Sportovci pomáhají 2

Proběhla druhá akce projektu „Sportovci pomáhají“. V rámci této akce se Míša Stuchlík účastnil Utkání Evropské ligy v basketbalu žen, které i symbolicky zahájil. Záznam zápasu zde na stránkách ČT: 4:45 – Míša Stuchlík rozehrává utkání basketbalu. Cílem projektu „Sportovci pomáhají“ je upozornit na existenci méně známých onemocnění a ukázat ostatním lidem, že sportovcům města […]

Více

Sportovci pomáhají

12. 2013 se uskutečnila první akce projektu „Sportovci pomáhají“. V rámci této akce se Míša Stuchlík, který se narodil se svalovou dystrofií, účastnil 4. ročníku Turnaje fanoušků hokejových klubů, který proběhl v Brně. Vhodil úvodní buly finálového zápasu, úspěšně fandil Komeťákům a pak jim předal cenu pro vítěze. Byla to skvělá akce, děkujeme organizátorům i […]

Více

ACTION DUCHENNE – video pro DMD pacienty

Díky svolení partnerské organizace Action Duchenne http://www.actionduchenne.org/Home jsme pro české pacienty a jejich rodinné příslušníky vložili do vzdělávacího videa české titulky (zapínají se vpravo dole). Animované video můžete shlédnout zde:     Poznámky k videu: – Pouze chlapci, kteří UŽÍVAJÍ STEROIDY potřebují vozík většinou až ve 12 letech.

Více

Skladba věnovaná všem chlapcům s DMD

Skladba „Máš Sílu Motýlí“ vznikla pro podporu pacientů s DMD díky spolupráci skupiny Jam & Bazar s Davidem Petráskem a Pavlínou Holubcovou. Je o dětech se svalovou dystrofií a je jim také věnována. Děkujeme všem členům Jam & Bazar za to, že touto cestou podpořili sdružení END DUCHENNE. Jam & Bazar (http://www.jambazar.cz/) je hudební skupina pocházející z Vrchlabí… hrající známé hity skupin: ABBA, Boney M, Suzi […]

Více
Web máme od Michal Hančil