Aktuální projekty

31.12.2016 Celorepubliková sbírka ukončena

Ke dni 31. 12. 2016 končí naše dlouhodobá celorepubliková sbírka. Děkujeme všem dárcům za příspěvky, díky kterým jsme mohli zlepšovat kvalitu specializované péče o pacienty s DMD. Podrobnou zprávu a vyúčtování zveřejníme do 31. 1. 2017. I nadále můžete podporovat naše hlavní projekty: NADECHNI SE DO NOVÉHO ŽIVOTA KLINICKÉ DNY PROVOZ ODBORNÉHO WEBU

Více

Informace o projektu MR

Informace o projektu MR srdce u časného srdečního selhání DMD/BMD pacientů Cílem studie je sledovat změny srdeční funkce a struktury navozené mutací v genu pro dystrofin u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií pomocí echokardiografie a magnetické resonance (MRI). Vyšetření MRI dokáže překonat limitace echokardiografického vyšetření, které je u chlapců s DMD často omezeno špatnou vyšetřitelností […]

Více

28.2.2015 Den vzácných onemocnění

Duchenne je také vzácné onemocnění. Podpořte celosvětový projekt a pomozte zlepšit kvalitu života pacientů s Duchenne v ČR. Dlouhodobá celorepubliková sbírka byla zahájena právě s  tímto cílem.

Více

Ventilace a DMD

Díky svolení neziskové organizace DMD Pathfinders  z Velké Británie jsme pro Vás mohli přeložit velice užitečnou publikaci o ventilační péči chlapců a mladých mužů s DMD.

Více

Oxymetr

Jedna z nejčastějších chyb při péči o pacienty s DMD v ČR je pozdní nasazení domácí podpůrné neinvazivní ventilace. První příznaky se začínají objevovat jako „poruchy spánku (spánková apnoe, chrápání…), zvýšená ranní únava, bolesti hlavy, zrychlený puls, poruchy koncentrace, nadměrná denní spavost, chrápání, zažívací obtíže, kterých je nutno včas si začít všímat! U pacientů se […]

Více

Nadechni se do nového života – spolupráce s belgickou klinikou v Inkendaal

Díky spolupráci s panem Michelem Toussaintem, PhD z Kliniky v Inkendaalu v Belgii mohla naše pacientská organizace po roce a půl práce připravit projekt zaměřený na zlepšení specializované péče o pacienty s DMD v ČR – Nadechni se do nového života….. Michel Toussaint, PhD se více než 20 let věnuje technikám neinvazivní ventilace u pacientů s […]

Více

26. – 27.9. se na Vás těšíme v Liberci a v areálu Vesec

Na sobotu 27. 9. 2014 ve Vesci je  domluveno focení kluků s DMD s celou naší reprezentací v běhu na lyžích. Fotografie bude použita na výrobu triček, jejichž prodej půjde na zlepšení kvality specializované péče o pacienty s DMD. Můžete sami udělat něco pro sebe. Stačí přijet a podpořit dlouhodobý projekt „jedeme s Vámi až […]

Více

Jednání s PTC

Ve středu 5. 3. 2014 proběhlo v Praze jednání s panem Markem Forshaw z PTC Therapeutics. Probíral se klinický test Atalurenu v České republice, možnost zapojení zahraničních pacientů do klinického testu v ČR, nová žádost o podmíněnou registraci Atalurenu Evropskou lékovou agenturou EMA a možnost podpory této žádosti rodiči z ČR. Jednání za ČR se […]

Více

Světový den Duchennovy svalové dystrofie

Dne 7. 9. 2014 se uskuteční první celosvětový den Duchennovy svalové dystrofie – World Duchenne Awareness Day. Jeho cílem je upozornit širokou veřejnou, vědecká pracoviště, farmaceutické firmy a klíčové osoby v oblasti poskytování zdravotní péče na existenci této velmi závažné a zatím neléčitelné nemoci a získat podporu a pomoc při zlepšování péče o pacienty s […]

Více

Sportovci pomáhají 3

Sportovci z Unie sportovních klubů Brno, jejich příznivci a fandové ve spolupráci s organizátory Brněnského půlmaratonu a s plnou podporou města Brna rozjeli projekt Sportovci pomáhají. Cílem projektu je přiblížit veřejnosti problematiku vzácných onemocnění. V rámci prvního ročníku tohoto projektu se Míša Stuchlík, jedenáctiletý chlapec s Duchenneovou svalovou dystrofií, zahajuje některá sportovních utkání. Celá akce […]

Více

Sportovci pomáhají 2

Proběhla druhá akce projektu „Sportovci pomáhají“. V rámci této akce se Míša Stuchlík účastnil Utkání Evropské ligy v basketbalu žen, které i symbolicky zahájil. Záznam zápasu zde na stránkách ČT: 4:45 – Míša Stuchlík rozehrává utkání basketbalu. Cílem projektu „Sportovci pomáhají“ je upozornit na existenci méně známých onemocnění a ukázat ostatním lidem, že sportovcům města […]

Více

Sportovci pomáhají

12. 2013 se uskutečnila první akce projektu „Sportovci pomáhají“. V rámci této akce se Míša Stuchlík, který se narodil se svalovou dystrofií, účastnil 4. ročníku Turnaje fanoušků hokejových klubů, který proběhl v Brně. Vhodil úvodní buly finálového zápasu, úspěšně fandil Komeťákům a pak jim předal cenu pro vítěze. Byla to skvělá akce, děkujeme organizátorům i […]

Více

Skladba věnovaná všem chlapcům s DMD

Skladba „Máš Sílu Motýlí“ vznikla pro podporu pacientů s DMD díky spolupráci skupiny Jam & Bazar s Davidem Petráskem a Pavlínou Holubcovou. Je o dětech se svalovou dystrofií a je jim také věnována. Děkujeme všem členům Jam & Bazar za to, že touto cestou podpořili sdružení END DUCHENNE. Jam & Bazar (http://www.jambazar.cz/) je hudební skupina pocházející z Vrchlabí… hrající známé hity skupin: ABBA, Boney M, Suzi […]

Více
Web máme od Michal Hančil